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El delantero del sur de Sydney, Jai Arrow, de 30 años, reveló un diagnóstico devastador de enfermedad de la neurona motora (EMN), que efectivamente puso fin a una carrera de una década en la liga.
A varios otros atletas de alto perfil se les ha diagnosticado esta afección en los últimos años, incluido el jugador de la liga australiana de rugby Carl Webb, que murió en 2023, a los 42 años, después de una batalla con enfermedad de la neurona motora y el legendario jugador de la liga inglesa de rugby Rob Burrow, fallecido en junio de 2024.
Entonces, ¿qué es la ENM? Y dado el riesgo de lesiones en la cabeza en deportes de contacto como la NRL, ¿existe una asociación entre el traumatismo craneoencefálico y la enfermedad?
El jugador de los Rabbitohs, Jai Arrow, reveló la noticia de su diagnóstico de enfermedad de la neurona motora el miércoles por la tarde.Getty Images
¿Qué es la enfermedad de la neurona motora?
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MND es un término general que se utiliza para describir una clase de enfermedades que afectan a las células nerviosas llamadas neuronas motoras, cuya función es transportar mensajes desde el cerebro a los músculos a través de la médula espinal.
Estas células nerviosas son esenciales para movimientos como caminar, tragar, hablar y respirar.
Si bien la MND afecta a cada persona de manera diferente, en términos de síntomas iniciales, velocidad y patrón de progresión y tiempo de supervivencia, los afectados experimentan debilidad muscular y atrofia a medida que los nervios se dañan y comienzan a morir.
Alrededor de 800 australianos son diagnosticados con ENM cada año, mientras que la enfermedad es responsable de aproximadamente una de cada 200 muertes al año.
El tiempo medio de supervivencia después del diagnóstico es de dos años y medio, pero una minoría (alrededor del 5 al 10 por ciento) sobrevivirá más de 10 años.
Liam O’Meara, director ejecutivo de MND NSW, cuyo padre murió a causa de la enfermedad, cree que es necesario haber una mayor conciencia sobre sus devastadores impactos.
“Es importante tener en cuenta que, si bien puede parecer una enfermedad rara, es más bien una enfermedad poco común”, dice. “Es posiblemente la enfermedad más cruel que puedas contraer.
“Desafortunadamente, hace falta que personas como Jai Arrow comiencen a llamar más la atención”.
¿Qué causa la MND? ¿Existe una conexión con las lesiones en la cabeza?
“El diez por ciento de las enfermedades de las neuronas motoras “La enfermedad es causada por genes defectuosos y se transmite de padres a hijos”, dice el profesor Dominic Rowe, neurólogo clínico e investigador de la Universidad Macquarie que se especializa en enfermedades neurodegenerativas.
Se cree que la enfermedad esporádica de la neurona motora, que representa alrededor del 90 por ciento de todos los casos de ENM, es provocada por factores ambientales, dice Rowe. Estos incluyen productos químicos omnipresentes en el medio ambiente, como insecticidas, pesticidas, fungicidas y herbicidas.
Los que viven en las zonas rurales de Australia, por ejemplo, 40 por ciento más probable morir a causa de una enfermedad de la neurona motora.
“Creemos que se trata de una ubicación conjunta de la población con la agricultura y la exposición a sustancias químicas en un entorno que daña células especiales como la neurona motora”, dice Rowe.
Otras coasociaciones incluyen la deposición ambiental de plomo, los disolventes orgánicos y los daños eléctricos, dice Rowe.
“Pero estamos muy preocupados por la exposición en la agricultura y también en algunos medicamentos veterinarios”.
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Otro factor de riesgo sospechoso de MND es la lesión en la cabeza, dice, que es relativamente común en deportes de contacto como la liga de rugby, la unión de rugby, AFL y fútbol.
Según un Declaración de posición 2024 del Instituto Australiano de Conmoción Cerebral y Salud Cerebral del Instituto Australiano de Deportes, se informó una incidencia de 15,4 conmociones cerebrales diagnosticadas por cada 1000 horas de partido durante la temporada 2019 de la NRL.
Otro informe de la Asociación de Jugadores de la Liga de Rugby del año pasado encontró que el 60 por ciento de los jugadores de la NRL continuaron entrenando después de sufrir una sospecha de conmoción cerebral durante el entrenamiento.
Pero la conmoción cerebral también es común en deportes sin contacto como correr maratones y andar en bicicleta.
“No es necesariamente una prueba irrefutable”, dice Rowe.
“La lesión en la cabeza en sí no causa enfermedad de la neurona motora, pero creemos que lo que hace es alterar la barrera protectora muy especial llamada barrera hematoencefálica que protege el cerebro de los agentes del entorno que pueden dañar células tan sensibles como las neuronas motoras”.
Uno Estudio de 2022 de investigadores de Nueva Zelanda encontró evidencia de que “las lesiones repetidas en la cabeza con conmoción cerebral, la práctica de deportes en general y el fútbol en particular, están asociados con un mayor riesgo de ENM”. Sus hallazgos también sugirieron un vínculo entre el trauma emocional resultante del abuso físico en la infancia y la EMN.
Aún así, O’Meara enfatiza que se necesita más investigación.
“Eso es probablemente lo más devastador… es que no tenemos las respuestas. No sabemos por qué”, dice.
La investigación ha relacionado las lesiones repetidas en la cabeza y las conmociones cerebrales con un mayor riesgo de MND.Getty Images
¿Cuáles son los primeros signos de MND?
La MND no es una enfermedad lineal y los primeros signos dependen de dónde comienza la enfermedad, explica Rowe.
“Si la enfermedad comienza en la base del cerebro, lo que se llama tronco encefálico, entonces los pacientes a menudo tienen dificultad para hablar como primer síntoma”, dice. “Si comienza en la médula espinal, produce debilidad en las manos o los brazos”.
O’Meara, que describe la enfermedad como “insidiosa”, dice que los síntomas suelen comenzar en las extremidades externas, con algo parecido a temblores, pero que dependen en gran medida del tipo de ENM.
¿Existe algún tratamiento para la EMN?
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Actualmente no existe ninguna cura conocida para la enfermedad de la neurona motora, y para aquellos con ENM esporádica, su versión más común, “todavía no tenemos una terapia que cambie dramáticamente el resultado”, dice Rowe.
Pero para aquellos con una mutación genética de MND llamada SOD1, investigadores australianos el año pasado desarrolló una terapia innovadora que se muestra prometedora para el tratamiento.
La MND no es una enfermedad de declaración obligatoria, lo que significa que no es necesario informarla a las autoridades sanitarias gubernamentales, algo que O’Meara dice que MND Australia aboga por cambiar, ya que mejoraría la recopilación de datos.
“Ese es un paso en la dirección correcta porque comenzaremos a obtener la información que necesitamos para tomar decisiones mejor informadas”, afirma.
Datos más sólidos no sólo ayudarán a financiar la investigación (O’Meara dice que algunas estimaciones dicen que estamos bastante lejos de encontrar una cura) sino que también reforzarán la financiación para apoyar a quienes ya viven con la enfermedad, particularmente en el cuidado de personas mayores.
“Hasta que haya una cura, realmente necesitamos mucha más financiación para la atención y los servicios en este momento. Es una enfermedad muy costosa. Por lo tanto, es necesario centrarse más en ayudar a las personas que padecen la enfermedad ahora mismo”.
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