Sienna usa una bolsa de ostomía, que a veces es visible y puede atraer la atención de otros niños.
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“Compré una cuerda de omisión el año pasado. Creo que la he usado unas cinco veces y luego no pude … a algunos niños les gusta ver, y creo que eso es lo más vergonzoso de todo”, dice.
“Soy No avergonzado con mi bolso … pero los niños son críticos cuando ven a alguien diferente “.
Ella no es consciente de ningún compañero de clase con EII, y es el miembro más joven de todos los grupos de apoyo locales a los que pertenece.
Sienna habla abiertamente sobre sus experiencias viviendo con colitis ulcerosa en su Instagram, @thatgirlwithibd, donde se ha conectado con otros jóvenes como ella en todo el mundo.
Al compartir su vida abiertamente, espera inspirar a otros a abrazar sus diferencias.
“No dejes que la gente te quite la alegría solo porque eres diferente. Si eres raro, sé extraño”, dice ella.
Viendo lo que puedes hacer
El profesor asociado Greg Moore, gastroenterólogo y jefe de EII en el Centro Médico Monash de Melbourne, dice que ciertos síntomas, como la fatiga, pueden dificultar que las personas participen en el deporte.
Pero con el tratamiento correcto, dice: “No hay razón para que no pueda hacer ejercicio con Crohn o colitis”.
“Estamos muy a punto de involucrarnos con la vida al máximo, ser valientes y salir y ver lo que puedes hacer”.
El tratamiento para la EII depende de factores como la gravedad, pero puede incluir cirugía, medicamentos e infusiones hospitalarias.
Pero si bien la EII puede dificultar que los pacientes participen en la actividad atlética, el ejercicio en sí puede ser una terapia efectiva para controlar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
“El ejercicio es muy importante. Es un antiinflamatorio en sí mismo, por lo que puede ayudar con la fatiga (por ejemplo)”, dice Moore.
Steph Cassar, de 12 años, es un atleta entusiasta a pesar de vivir con colitis ulcerosa.Crédito: Wayne Taylor
‘No es tan malo como pensé’
Para Steph Cassar, de 12 años, un diagnóstico de colitis ulcerosa hace dos años no ha detenido su amor por el deporte.
“No sabía qué pensar al principio. Estaba muy, muy triste. Pensé que mi vida cambiaría, y lo ha hecho, pero no es tan malo como pensé que sería”, dice el estudiante de Melbourne sobre el diagnóstico.
Si bien ocasionalmente tiene que sentarse de partidos o entrenamiento (antes del tratamiento, practicar deporte desencadenado sangrado), Cassar mantiene un apretado horario deportivo que juega cricket interior, AFL y fútbol interior. Su asignatura favorita en la escuela es PE.
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“Estaba nervioso por comenzar el deporte de nuevo”, dice, pero “me encanta pasar el rato con mis amigos y compañeros de equipo”.
La madre de Cassar, Louise, ve el deporte como un ecualizador para su hija.
“Cuando Steph sale y juega al fútbol, es como todos los otros niños. No siente que sea diferente”, dice.
Para Louise, lidiar con el juicio de otros padres, en lugar de manejar la enfermedad de su hija en sí, puede ser más difícil.
“Recuerdo que uno de los padres me dijo: ‘Steph no había estado en el entrenamiento’. Le expliqué que no se sentía bien y me dijeron: ‘Oh, se ve bien para mí’ “.
“Eso realmente me molestó”, dice Louise.
Gabriella Lay ha vuelto a bailar desde el diagnóstico de su Crohn.Crédito: Sam es
Gabriella Lay, de 25 años, fue diagnosticada con Crohn mientras hacía su HSC.
“Mis síntomas comenzaron porque solía bailar mucho y cada vez que bailaba, tendría dolor abdominal. Fue realmente difícil”, dice ella.
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El estrés del año 12 exacerbó estos síntomas, y luchó por comer.
Ahora en remisión (Lay se sometió a una cirugía en 2018), tiene un brote ocasional, pero está en su mayoría bien. En los últimos años, ha regresado a clases de baile y también disfruta de Pilates y yoga.
“El dolor es cómo me diagnosticaron el baile, por lo que volver a hacerlo fue bastante estresante porque no estaba seguro de cómo reaccionaría mi cuerpo”, dice ella.
“Se sintió realmente emocional porque me encantó tanto creciendo, era toda mi personalidad y pensé que tal vez haría algo bailando, y luego, una vez que mi golpe de Crohn, me hizo reconsiderar el camino que quería tomar con mi carrera”.
Hoy, Lay trabaja como coordinadora de marketing y comunicaciones en Sydney Dance Company, un trabajo que le permite complacer su pasión, aunque no en la forma en que se imaginaba cuando era niña.
Si bien Lay dice que la conciencia sobre Crohn sigue siendo baja, las conversaciones a su alrededor están creciendo.
“No es una enfermedad muy glamorosa, por lo que no es algo de lo que quieras hablar con la gente. Definitivamente hay un estigma a su alrededor, pero creo que parte de hablar es lo que desigmatiza”.
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