Los miembros de la comunidad del autismo están rechazando contra la promesa del secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., de encontrar la causa del autismo para septiembre, calificando el plan dañino.
Kennedy anunció la semana pasada que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) lanzará un “esfuerzo masivo de pruebas e investigación” para encontrar la causa del trastorno del espectro autista en los próximos cinco meses. Luego siguió a principios de esta semana afirmando en una conferencia de prensa que la agencia tendría “algunas respuestas” para entonces.
Durante la conferencia de prensa del miércoles, Kennedy enfatizó que el HHS investigaría una “toxina ambiental” que cree que está causando tasas crecientes de trastorno del espectro autista, contradiciendo lo que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) creen que está contribuyendo a la mayor prevalencia de la condición.
El director de marketing de la Sociedad de Autismo de América, Kristyn Roth, describió el enfoque de Kennedy en una toxina ambiental como “increíblemente engañosa” y su compromiso de encontrar una causa definitiva del trastorno del espectro autista como perjudicial para la comunidad del autismo.
“Si bien se necesita más investigación, no ha habido una discusión sobre cómo servir a esta comunidad para que sea mejor apoyado, incluido y tener servicios que reflejen la diversidad en todo el espectro”, dijo Roth a The Hill.
Los CDC publicaron un informe a principios de esta semana que encontró que 1 de cada 31 niños en los Estados Unidos fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista en 2022, continuando una tendencia de prevalencia creciente de años anteriores. El informe señaló que la tasa creciente probablemente estaba vinculada a los métodos de diagnóstico mejorados que se han vuelto más ampliamente disponibles.
Pero Kennedy expresó escepticismo de que los diagnósticos mejorados son la razón del aumento, diciéndole a los periodistas que tiene que ser ambiental y que no hay un vínculo genético con la afección.
“Una de las cosas que creo que necesitamos alejarnos de hoy es esta ideología que aumenta la prevalencia del autismo, los incansables aumentados, son simplemente artefactos de mejor diagnósticos, mejor reconocimiento o criterios de diagnóstico cambiantes”, dijo.
“Esta es una enfermedad prevenible. Sabemos que es una exposición ambiental. Tiene que ser. Los genes no causan epidemias. Puede proporcionar una vulnerabilidad. Necesita una toxina ambiental”.
La investigación sugiere que el trastorno del espectro autista proviene de una combinación de factores genéticos e influencias ambientales. La investigadora y clínica del autismo, Doreen Samelson, dijo que se han identificado que más de 100 genes se asocian con el trastorno del espectro autista.
“Creo que el término epidemia implica una sola causa identificada, pero no creo que el autismo funcione de esa manera”, dijo. “Es una condición compleja de toda la vida, y dado que nos hemos movido a una especie de espectro, realmente estamos viendo una población muy amplia con mucha diversidad dentro de esa población”.
Roth agregó que los recortes de la administración Trump al Departamento de Educación y HHS y los recortes propuestos a Medicaid están en “oposición directa” a la afirmación de Kennedy de que quiere apoyar a la comunidad de autismo y obtener más información sobre la condición.
En medio de los esfuerzos más amplios de la administración para reducir el tamaño y el alcance del gobierno federal, ha llevado a cabo disparos masivos en el HHS y el departamento de educación y señaló que tiene la intención de hacer recortes mucho más profundos en ambas agencias. Según los informes, un borrador inicial de la solicitud de presupuesto de la Casa Blanca requiere reducir el presupuesto del HHS en un tercio, mientras que Trump ha firmado una orden ejecutiva que busca desmantelar el departamento de educación por completo.
Mientras tanto, la resolución del presupuesto de la Cámara recientemente aprobada propone recortar hasta $ 800 mil millones o más de Medicaid en los próximos 10 años como forma de ayudar a pagar los recortes de impuestos.
En lugar de reducir el gasto del gobierno o proponer estudios para encontrar “toxinas ambientales” que contribuyan al autismo, dijo, debería haber más inversiones en ciencias rigurosas y revisadas por pares para obtener más información sobre la afección.
El lenguaje de Kennedy al hablar sobre el plan del HHS de encontrar una causa para el trastorno del espectro autista también es “dañino”, dijo Roth, particularmente sus comentarios que sugieren que aquellos con la condición nunca serán miembros productivos de la sociedad.
Kennedy afirmó falsamente durante la conferencia de prensa esta semana que la mayoría de los casos de trastorno del espectro autista ahora son graves y que la condición “destruye a las familias”.
“Estos son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca irán a una cita”, dijo a los periodistas. “Muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin ayuda. Y debemos reconocer que le estamos haciendo esto a nuestros hijos”.
Roth calificó los comentarios como “inexactos” y dijo que Kennedy caracterizó erróneamente a toda una comunidad.
“Mucha gente conoce y ama a alguien (con autismo) que puede hacer todas esas cosas”.
Dado que el autismo cae a lo largo de un espectro, hay muchas personas con la condición que logran una independencia completa, mientras que otros pueden necesitar atención constante. Pero incluso esas personas, agregó Roth, pueden llevar “vidas significativas y de calidad”.
“Insinuar y definir las experiencias de las personas y afirmar incorrectamente que el autismo destruye a las familias es tan dañino y destructivo”.
