Con 23andMe que se declara en bancarrota, ¿qué sucede con los datos genéticos de los consumidores?

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El anuncio de que 23andMe se está declarando en bancarrota y ha puesto su base de datos de genealogía genética a la venta ha enviado a sus clientes a un poco de privacidad. El 21 de marzo, el Fiscal General de California, Bob Bonta, emitió una alerta del consumidor con instrucciones detalladas sobre cómo eliminar los datos de uno.

23andMe y sus bases de datos se encuentran en California; Independientemente de dónde vivan los clientes, la privacidad se rige por la ley de California y algunas leyes federales débiles de los Estados Unidos. Las leyes de privacidad canadiense no tienen influencia en este caso.

Aumento de las pruebas genéticas del consumidor

Vale la pena hacer una copia de seguridad un poco para ver cómo 23andMe construyó su marca, qué hace que la base de datos sea valiosa y quién podría estar en el mercado para comprar la base de datos si Anne Wojcicki, su fundador, no tiene éxito en su intento de volver a comprar la compañía.

He estado estudiando el desarrollo de la industria de la historia familiar durante los últimos 20 años. La genealogía genética saltó a la fama a principios de la década de 2000, con el desarrollo de la ciencia y las primeras bases de datos por parte de genealogistas comprometidos y la demanda del mercado de localización de antepasados.

La innovación de 23andMe era utilizar esta floreciente lujuria para los antepasados ​​como una forma de construir un nuevo tipo de base de datos directa al consumidor, uno que analizó los marcadores hereditarios para las enfermedades que ofrecen la potente combinación de información genética y genealógica.

No fueron los primeros en golpear esta idea. Decode Genetics en Islandia ya había construido una base de datos nacional de información genégica y genética trenzada para el mismo propósito. En 10 años, también se declaró en quiebra y vendió su base de datos.

Delante del gobierno

23andMe fue el primero en comercializar la idea en América del Norte cuando Wojcicki fundó la compañía en 2006.

Wojcicki reclamó una gran misión: liberar información de salud de las manos de la industria médica y ponerla directamente en manos de los consumidores. Su modelo de negocio dejó en claro que la industria de la genética directa al consumidor siempre estaba en el negocio de hacer una finalización de las bases de datos gubernamentales y universitarias que se rigen por leyes de privacidad mucho más estrictas.

23andMe tuvo problemas con la FDA en 2013 por proporcionar información médica sin ninguna supervisión médica, una arruga que la compañía tardó dos años en salir. Pero el final más lucrativo del negocio siempre fue la venta de los datos acumulados a la industria farmacéutica.

23andMe presentó su brazo de investigación como el bien mayor, y el 80% de sus consumidores optó por compartir su información con fines de investigación. La base de datos siempre ha sido monetizada para usos secundarios. En su perfil de 23andMe en 2017, la naturaleza citó al cardiólogo Euan Ashley en la Universidad de Stanford, California: “Se han convertido en silencio en el estudio genético más grande que el mundo haya conocido”.

Un rápido desenredado

Hace cinco años, la compañía y la industria de la genealogía genética en su conjunto comenzaron a desentrañar casi tan rápido y precipitadamente como lo había aumentado. Las ventas de kits de genealogía genética directa al consumidor se desplomaron, dadas una combinación de preocupaciones de privacidad y saturación del mercado.

El advenimiento de las incursiones de las fuerzas del orden en las bases de datos de genealogía genética le dio a los consumidores un miedo y los despertó a los posibles usos de terceros imprevistos de las bases de datos comerciales.

Casi una década después, los gobiernos todavía están tratando de descubrir cómo configurar las barandillas sobre el uso de bases de datos de genealogía para la aplicación de la ley, una práctica que se ha extendido en todo Estados Unidos y Canadá.

Actualmente, la Oficina de Información y Privacidad de Ontario está trabajando activamente para desarrollar regulaciones que sean aceptables para todas las partes interesadas, ya que, una vez más, el buen argumento de atrapar a los asesinos de casos fríos tiene una influencia considerable sobre el derecho a la privacidad de los consumidores.

No obstante, el problema de los usos de terceros ha tenido un efecto marcado en la popularidad de lo que parecía un pasatiempo benigno, la búsqueda de relaciones cada vez más distantes.

Expansión de la industria

A lo largo de los años, 23andMe se expandió comprando servicios de salud y compañías farmacéuticas. Pero en 2023, una violación masiva de datos expuso las vulnerabilidades de la empresa, particularmente su información genealógica.

Además de los 1,5 millones de usuarios cuyos perfiles fueron violados, los piratas informáticos accedieron a la información personal de aproximadamente 5,5 millones de personas que optaron por la función de parientes de ADN de 23andMe.

Los datos robados incluyeron los nombres de los clientes, los años de nacimiento, las etiquetas de las relaciones, el porcentaje de ADN compartido con familiares, informes de ascendencia y ubicaciones autoinformadas.

Un tercio de la información genealógica de los usuarios de 23andme había sido raspada por los piratas informáticos. Y aquí vemos la verdadera vulnerabilidad en toda la industria: cualquier persona que haya presentado una muestra de ADN y construido Conexiones familiares ha expuesto a todos en su línea familiar.

Este parece ser un caso clásico de cerrar la puerta del granero después de que los caballos ya se han atornillado.

Al igual que 23andMe, Decode era un gran volante en el espacio de la genética que había construido una base de datos genealógica que incluía a casi todos los islandeses, que invirtieron fuertemente en la empresa. La compañía se declaró en quiebra durante la crisis financiera de 2008, y vendió su base de datos a la compañía farmacéutica estadounidense Amgen. Amgen a su vez vendió parte de ella a una empresa china.

Negocios corporativos

Entonces, ¿quiénes son los compradores probables para 23andMe?

Wojcicki misma, si de alguna manera puede elevar la capital, lo que parece poco probable. Cualquier gran compañía farmacéutica, incluidos compradores internacionales (en 2018, 23andMe firmó un acuerdo de US $ 300 millones con GlaxoSmithKline). La compañía de biotecnología china BGI bien podría ofertar por la compañía, ya que China aparentemente está en una misión de recolectar ADN de todo el mundo.

Otros compradores potenciales incluyen: Google, quienes eran inversores tempranos y, por lo tanto, ya parcialmente propietarios; Ancestry.com, que, con su propio brazo de prueba genética de genealogía, lo convertiría en una de las bases de datos genéticas genéticas más grandes del mundo; y una firma atípica de la vida holandesa Qiagen.

Qiagen adquirió la compañía de genómica forense con sede en California Verogen en 2023. Verogen había adquirido previamente la base de datos de genealogía Gedmatch (uno de los primeros sitios de correspondencia de ADN de ancestro de base) a los fines de crear una tienda de genealogía forense única para la aplicación de la ley.

Cambio de privacidad

Cada vez que se vende una base de datos, las disposiciones de privacidad están sujetas a cambios. A pesar de que Wojcicki promete proteger la privacidad de los clientes actualmente en la base de datos, es posible que no tenga mucho control a largo plazo.

Entonces, ¿qué deberían hacer los clientes de 23andMe? ¿Deberían eliminar qué datos pueden? Absolutamente. ¿Hará mucha diferencia al final? Probablemente no.

Lo que ahora es evidente es que la industria de la genética directa al consumidor ha superado con creces la capacidad de los gobiernos para regular la información, por lo que los consumidores están repentinamente nerviosos.

Deberíamos haber prestado atención al comienzo de este dudoso ejercicio en la privatización de datos personales. Ahora tenemos que vivir con toda esa relación como una mercancía valiosa sobre la que tenemos poco decir.

Proporcionado por la conversación

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Cita: con 23andMe que se declara en bancarrota, ¿qué sucede con los datos genéticos de los consumidores? (2025, 27 de marzo) Recuperado el 27 de marzo de 2025 de https://techxplore.com/news/2025-03-23andme-bankrupty-consumers-genetic.html

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