Exclusivo: La hija de Ren Pedersen, Amy, amaba el ballet y corría como el viento, con su cabello rubio de fresa volando detrás de ella.
La primera señal de que algo estaba mal llegó cuando comenzó a tropezar con sus pies, dijo Pedersen.
“Ella dijo: ‘Papá, son estas tangas’, así que estaba persiguiendo el calzado”, dijo el conductor de la grúa de Townsville.
“Luego comenzó a girar la cabeza, y estaba teniendo pequeños episodios de ojos divertidos”, dijo Pedersen.
Pedersen llevó a su hija a un oftalmólogo, quien les dijo que llegaran a un médico de inmediato.
“Ella no explicó, pero descubrimos poco después de que el oftalmólogo de Amy había perdido a sus dos hijos por cáncer cerebral”, dijo Pedersen.
Sin cura para el cáncer agresivo y las opciones de tratamiento limitadas, la mayoría de los niños con DIPG mueren dentro de un año.
Después de atrapar el tumor relativamente temprano, Amy logró vivir durante 16 meses más, antes de morir, a los 9 años, en 2009.
Durante años después de su muerte, Pedersen encontraría notas escritas a mano con delicadeza, Amy le había dejado en la casa.
“Dirían cosas como ‘No te rindas, papá'”, dijo.
“Ella los escondería entre un par de pantalones cortos o algo así”.
Las notas rastrearon la progresión de la enfermedad de Amy mientras perdía la capacidad de escribir con su mano derecha y tuvo que volver a aprender la habilidad con su izquierda.
“Había docenas de notas”, dijo.
“Los saco de vez en cuando, pero no puedo mentirte, son muy difíciles de leer”.
Perder a Amy galvanizó a Pedersen a la acción, inspirándolo a luchar por una cura para Dipg.
No tener antecedentes médicos demostró ser una ventaja para Pedersen, quien simplemente saltó directamente, acercándose a los principales oncólogos y neurocólogos de Australia que había llegado a conocer bien durante la enfermedad de Amy.
“Usé estas conexiones personales y pregunté, una vez que mi hija falleció: ‘¿Qué harías? ¿Qué puedo hacer como padre para empoderarte para salvar a estos niños en el futuro?”, Dijo Pedersen.
“Lo primero que necesitábamos eran muestras de autopsia. Así que los padres me acercaban a mí con niños con enfermedad terminal, y creamos protocolos que podían eliminar o eliminar los tumores de estos niños fallecidos”.
Con la ayuda de las conexiones de Pedersen, el Instituto de Cáncer de Niños estableció el primer banco de tumores de Australia para DIPG en 2011, dirigido por el profesor asociado David Ziegler, un oncólogo pediátrico en Kids Cancer Center, Sydney Children’s Hospital, así como investigador de cáncer en el Instituto.
La investigación sobre DIPG ha recorrido un largo camino en los últimos 15 años, con importantes avances realizados por investigadores australianos.
Las pruebas preclínicas en modelos de ratones mostraron resultados impresionantes, con la prometedora combinación de drogas que condujo a la supervivencia en dos tercios de los ratones.
El estudio de 252 pacientes, de los cuales tenía DIPG, reveló que el 7.5 por ciento de los niños tuvieron cambios importantes en los genes de predisposición del cáncer, incluido el gen BRCA, mejor conocido por su asociación con el cáncer de seno y ovario.
Por primera vez, la investigación mostró que los tumores podrían desarrollarse debido a las variantes subyacentes de la línea germinal. El estudio puede tener importantes implicaciones terapéuticas y ayudar a los investigadores a comprender cómo comienzan los tumores y cómo podrían tratarse.
Sin embargo, el desafío sigue siendo cerrar la brecha entre la investigación innovadora y los tratamientos accesibles.
“Lo que tenemos que hacer es llevar estos tratamientos a la cama de los niños”, dijo Pedersen.
Con este objetivo central en mente, Pedersen, que ha recibido una medalla de la Orden de Australia por su trabajo, lanzó la “Misión Million Dollar de Ren” en noviembre pasado.
“Es bastante desalentador”, dijo Pedersen.
“Estoy en una ciudad que acaba de haber sido aplastada por las inundaciones. Ha tenido el año más difícil. Pero pensé que seguramente hay que haber 1000 personas en Australia con $ 1000 que pueden aprovechar una tarjeta de crédito.
Hasta ahora, Pedersen ha recaudado $ 110,000 solo en Townsville. Ahora está lanzando su red más amplia y llevando su misión a las ciudades más grandes, visitando Sydney la próxima semana.
“Tengo familias que se contactan con niños que están en la puerta de la muerte. Así que esa es mi motivación. Tenemos que hacer esto y tenemos que salvar la vida de estos niños”, dijo.
