Una madre ha ilustrado qué tan rápido y completamente cambió la vida de su hija, solo al compartir un video de su helado comiendo.
Erica Minond, de 31 años, vive en Nueva Jersey, y es madre de un bebé nacido a principios de este año, y su hija de dos años y medio, Lydia.
Minond dirige la cuenta de Tiktok @lydia.jean.pdcd, que usa para crear conciencia sobre una enfermedad rara con la que vive su hija: PDCD o deficiencia del complejo de piruvato deshidrogenasa.
Como Minond lo explicó a Newsweek, PDCD “es una enfermedad genética rara y limitante de la vida que evita que el cuerpo use azúcar y carbohidratos para la energía”.
“Normalmente, cuando comemos carbohidratos, el cuerpo los convierte en combustible para alimentar el cerebro y los músculos. En PDCD, la ‘puerta’ que permite que esta conversión se rompa esencialmente”, dijo. “En lugar de convertirse en energía, el azúcar se acumula y se convierte en ácido en la sangre. Al mismo tiempo, el cerebro y el cuerpo quedan hambrientos de ‘combustible’.
“Para Lydia, esto significa que los carbohidratos son tóxicos”.
Lydia comiendo helado cuando era bebé antes de su diagnóstico. Lydia comiendo helado cuando era bebé antes de su diagnóstico. Tiktok @lydia.jean.pdcd
Desde 2023, la madre dedicada ha estado ejecutando la cuenta de Tiktok de Lydia para compartir su viaje con PDCD, y el 23 de agosto compartió lo que primero parecía ser un clip dulce pero ordinario de Lydia cuando era un bebé, probando su primer bocado de helado.
En el clipLydia, luego de cinco meses, sonríe a su madre con un helado azul bight alrededor de su boca, pero Minond escribió sobre él: “Lata de la noche descubre, pero es el único video que tendré de mi hija comiendo helado porque cinco días después de esto le diagnosticaron una condición terminal en la que su cuerpo no puede romper el azúcar”.
“Un poco más de dos años después y todavía me enojo pensar en todos los alimentos que Lydia nunca podrá disfrutar debido a esta condición”, agregó en un título.
Minond explicó a Newsweek que Lydia nació “saludable”, con “sin señales de nada malo al nacer o en las semanas posteriores”.
A los cuatro meses de edad, Lydia no sostenía la cabeza sola, y aunque le diagnosticaron un tono muscular bajo, los médicos sugirieron que probablemente “se pondría al día”, y no fue un problema importante. Pero Minond, notando que los alumnos de Lydia eran dos tamaños diferentes, y que favorecía su lado derecho, “tenía una sensación de sentir que algo no estaba bien, a pesar de la seguridad de los múltiples médicos de que estaba bien”.
Ella tomó las cosas en sus propias manos, buscando pruebas genéticas para enfermedades que se presentan de manera similar a la parálisis cerebral, y recibió los resultados cuando su hija tenía cinco meses y medio, cambiando sus vidas para siempre.
Si Lydia come carbohidratos, su cuerpo produce ácido láctico, que se acumula en la sangre y “puede hacerla peligrosamente enfermo muy rápido”, con síntomas que incluyen vómitos, letargo, confusión, convulsiones, pérdida de conciencia, insuficiencia orgánica e incluso la muerte.
La única forma de mantener a su hija “segura”, dijo Minond, es con una dieta cetogénica médica extremadamente estricta durante toda su vida, lo que no cura la enfermedad, pero ralentiza su progresión.
“Para la mayoría de los niños, el azúcar es un placer, pero para Lydia podría quitarse la vida. Su futuro aún es incierto, pero cada día en la dieta cetogénica médica le da más tiempo para crecer y aprender”.
Una dieta cetogénica carece de carbohidratos, como leche, granos, pastas y papas, y en cambio es rica en proteínas y grasas, que generalmente incluyen carnes, huevos, queso, pescado y vegetales fibrosos. Es difícil de seguir: los carbohidratos generalmente representan alrededor del 50 por ciento de la dieta estadounidense típica, según Harvard Health.
A Estudio de 2017 Publicado en la Biblioteca Nacional de Medicina estudió los resultados a corto y largo plazo de una dieta cetogénica en PDCD descubrió que tenía un efecto positivo, particularmente en la epilepsia, la ataxia, la alteración del sueño, el desarrollo del habla y el lenguaje, el funcionamiento social y la frecuencia de las hospitalizaciones.
Ella compartió el video del primer y único sabor de helado de su hija para mostrar que “mi hija nunca podrá tener una primicia, y mucho menos un solo bocado, de helado ‘regular’ nunca más en su vida”.
Fotos de Lydia, que tiene PDCD, ahora, de dos años y medio. Fotos de Lydia, que tiene PDCD, ahora, de dos años y medio. Erica Minond
Pero, dijo, el clip explotó en popularidad “por las razones equivocadas”.
El video se ha visto cerca de 700,000 veces, pero algunos comentaristas eligieron aprovechar esa oportunidad para regañar a Minond por darle helado en primer lugar, que generalmente no se recomienda hasta que un bebé tenga más de seis meses o un año.
Un comentarista escribió: “Sí, porque no debería tener helado cuando solo tiene cuatro meses”.
Sin embargo, mucho saltó a la defensa de Minond, y uno respondió a un comentarista que dijo que Lydia era “demasiado joven para el azúcar artificial” al escribir: “Demasiado joven para una enfermedad terminal. Pero aquí estamos”.
La propia Minond respondió a un comentarista: “Afortunadamente, los 3 bocados de helado que comió no causaron su condición genética terminal. Ella nació con él. Las 3 bocados de helado no han afectado su salud en absoluto. ¡Gracias!”
Y como dijo un comentarista: “Todos estos comentarios sobre su edad. Al menos pudo probarlo”.
“Debido a que su cerebro funciona con energía limitada, su desarrollo se retrasa y la condición se considera terminal”, dijo. “Cada día es un equilibrio para protegerla de los alimentos que su cuerpo no puede manejar mientras se asegura de obtener el combustible que necesita para vivir y crecer”.
Ahora, Lydia, ahora ha comenzado a caminar, y tiene hasta 20 palabras en su vocabulario: escala su madre describe como “milagros”.
“Cuando recibimos su diagnóstico por primera vez, nos proporcionaron la estadística sombría de que el 90 por ciento de los niños diagnosticados con esta afección mueren a los 4 años, y probablemente nunca caminaría ni hablaría”.
Desde el diagnóstico de Lydia, Minond ha encontrado consuelo en la esperanza sin fines de lucro de los padres para la Fundación PDCD, dedicado a encontrar una cura para la enfermedad y que “ayuda a los niños con PDCD, como Lydia, una oportunidad en más tiempo, mejor calidad de vida y esperanza para el futuro”.
Y a pesar de sus dificultades de salud, Minond dijo que su hija se ha convertido en una niña “divertida, curiosa, amorosa y obstinada”.
“Ella ama a la Sra. Rachel y le encanta pintar. Es realmente una chica feliz y feliz”.
