Cuando Kate McLeod tenía 34 semanas de embarazo, ella y su esposo recibieron un diagnóstico que los dejó tambaleándose.
En un ultrasonido, los médicos notaron signos de acondroplasia, la forma más común de enanismo, en su hija no nacida, Nora. Pero no fue solo el diagnóstico el impactante; Fue la forma en que los profesionales médicos entregaron las noticias, lo que parecía “el fin del mundo”. McLeod, de 31 años, tomó Tiktok Para compartir la historia de su hija y abogar por un lenguaje más inclusivo entre los profesionales médicos.
McLeod le contó a Newsweek sobre su viaje hasta ahora, y lo que desea que la gente entienda sobre el enanismo en la comunidad en general.
Fotos del video Tiktok de Kate McLeod de su hija, Nora, sonriendo y empujando un cochecito, a la derecha. Fotos del video Tiktok de Kate McLeod de su hija, Nora, sonriendo y empujando un cochecito, a la derecha. @GrownToperfection/Tiktok
El video de Tiktok de McLeod compartió su viaje y la poderosa comprensión de que sus temores eran infundados. La leyenda del video decía: “Cuando los médicos me presentaron el diagnóstico de enanismo de mi hija, hicieron que pareciera el fin del mundo. Si solo supieran, mi niña no deja que su tamaño la detenga de nada …
“Dejé que los médicos me asusten tanto después de este diagnóstico. Realmente creí que Nora no tendría una gran vida. Estaba tan equivocado. Los profesionales médicos necesitan más capacitación sobre enano y cómo presentar el diagnóstico a los padres”.
Un diagnóstico presentado con lástima
Los signos de enanismo, incluidos sus huesos largos que miden significativamente detrás, un tamaño de cabeza más grande y manos en forma de trident, se observaron durante un ultrasonido del tercer trimestre. Pero la conversación que siguió es lo que queda con McLeod hasta el día de hoy.
“Lo que más me quedará conmigo de la presentación de su diagnóstico … fue la cantidad de veces que el médico de medicina fetal materna se disculpó conmigo”, dijo McLeod.
El médico explicó brevemente la acondroplasia antes de preguntar si a McLeod le gustaría terminar el embarazo, diciendo que “muchos padres no pueden manejar la responsabilidad médica que viene con este diagnóstico”.
Se le dijo a McLeod que fuera al Boston Children’s Hospital para obtener más pruebas y recibió información para un consejero genético. Luego fue llevada a una puerta lateral y le dijo que podía quedarse para “reunirse”.
Para el resto de su embarazo, faltaba el apoyo de profesionales médicos. “Descubrí que a menudo me encontraban con lástima, y los profesionales médicos trataban de ir de inmediato en torno a mis sentimientos”, dijo McLeod. “Nunca me informaron sobre todas las grandes cosas que mi hijo podría lograr, incluso con un diagnóstico de enanfismo”.
Cambiar la narrativa
Esta experiencia ha alimentado la misión de McLeod de cambiar la forma en que se presenta un diagnóstico de enanfismo a los padres. Ella quiere que los profesionales médicos comprendan que la acondroplasia no es un diagnóstico de calidad de vida.
Si bien existen posibles complicaciones como “apnea del sueño, estenosis espinal y piernas inclinadas”, dijo McLeod que, con el equipo médico correcto, una persona con acondroplasia puede recibir atención médica para estas posibles complicaciones.
En lugar de lástima y disculpas, McLeod dijo que quiere que los médicos proporcionen “hechos y evidencia sobre lo que las personas con acondroplasia son capaces de la vida”. Agregó que, si el médico la felicitara por su bebé, en lugar de compartir el diagnóstico sin tanto miedo y malestar en sus voces, habría dejado el consultorio del médico con “información y gratitud”.
Hoy, Nora, de 3 años, es una niña próspera. “Nora lo está haciendo excelente”, dijo McLeod. “Ella es inquisitiva, divertida, valiente, aventurera y amorosa. Encuentra alegría al nadar, pintar y pasar tiempo afuera. Es su promedio de 3 años de muchas maneras”.
La familia también ha encontrado una red de apoyo dentro de la comunidad enano, y McLeod dijo que está agradecida por el apoyo que reciben.
A pesar de enfrentar algunos comentarios negativos en línea, McLeod sigue comprometido con su misión de difundir conciencia y educación.
“Creo que mi esfuerzo por difundir la educación y la conciencia sobre el enanismo es importante, a pesar de los comentarios negativos”, dijo.
McLeod también ofreció un consejo útil para el público más amplio que se refiere a personas con enanismo: “El término ‘enano’ es una palabra ofensiva y despectiva y no debe usarse … Cuando se refiere a alguien con enanismo, puede usar el término ‘pequeña persona'”, dijo. “O, aún mejor, solo usa su nombre”.
