Stetson Gibson, que entonces tiene 8 meses, se muestra en la casa de su familia en Gilbert, Arizona, el 25 de febrero de 2025. Tiene dos condiciones hepáticas poco comunes y depende de un tubo de alimentación mientras espera un trasplante de hígado. Sus padres, Joseph y Christine Gibson, esperan que alguien en Colorado done parte de su hígado, porque el Hospital de Niños Colorado realiza trasplantes de donantes vivos para pacientes jóvenes. (Foto cortesía de Christine Gibson)
Christine y Joey Gibson están intentando todo para que su hijo pequeño sea un nuevo hígado: viajar a tres estados diferentes para enumerarlo con centros de trasplante, rogar en las redes sociales e incluso ofrecer un pedazo de hígado de Joey en un intercambio si un donante compatible tiene a alguien en su vida que necesita un órgano.
La lista de espera para un hígado de un donante fallecido cerca de su casa en Arizona es lo suficientemente largo como para que Stetson de 10 meses probablemente no reciba un trasplante antes de que su órgano fallara por completo, dijo Christine Gibson. Su mejor oportunidad de supervivencia es encontrar un donante vivo, pero no todos los hospitales realizan ese tipo de trasplante para los niños.
Con las opciones en breve, los Gibson están fijando sus esperanzas en Colorado. El estado tiene un hospital que puede ayudarlos; Ahora necesitan encontrar a alguien dispuesto a dar un pedazo de su hígado a un extraño antes de que se agote el tiempo.
“Son solo las familias las que son las voces de estos pequeños”, dijo Christine Gibson.
El número de adultos y niños que necesitan órganos excede constantemente el suministro disponible. Si bien la mayoría de los trasplantes requieren un donante fallecido, las personas sanas pueden donar un riñón y una parte de su hígado.
Alrededor de 400 niños y 10,000 adultos están esperando trasplantes de hígado en todo el país, dijo la Dra. Amy Feldman, directora médica del programa de trasplantes de hígado en el Hospital de Niños Colorado.
En promedio, alrededor del 10% de los bebés y el 5% de los niños mayores mueren antes de recibir un hígado, dijo.
“Para los niños, es especialmente difícil encontrar órganos porque son pequeños”, dijo Feldman. “Si tuviéramos suficientes órganos, podríamos salvar a todos estos niños”.
Hasta el jueves, nueve niños estaban esperando hígados en Colorado, aunque ese número puede cambiar de día a día, dijo Feldman. Por razones desconocidas, el hospital no ha recibido tantas ofertas de todos los tipos de órganos de donantes fallecidos en los últimos años, lo que ha hecho que la lista retroceda, dijo.
En septiembre de 2023, los niños emitieron una llamada pública para donantes de hígado debido a una cartera de pacientes. Más de 100 personas se ofrecieron como voluntarias, y aunque no todas estaban lo suficientemente saludables como para donar u optar por pasar por la cirugía, el hospital igualó a los 10 niños que esperaban con órganos.
El hospital de la Universidad de Colorado muestra a las personas dispuestas a donar un riñón o parte de sus hígados para cualquier condición de salud que haga que la cirugía sea insegura. Los donantes deben ser adultos, pero no mayores de 55 años, y no tienen ninguna condición de salud importante, incluida la obesidad.
En la mayoría de los casos, los donantes del hígado deben tener el mismo tipo de sangre que el destinatario, aunque ese requisito no se aplica a los bebés, cuyos sistemas inmunes no se han desarrollado lo suficiente como para atacar a otros tipos.
Cuando el Hospital de la Universidad de Colorado escucha a alguien interesado en donar una parte de su hígado a un extraño, lo ofrece primero a pacientes pediátricos, suponiendo que el donante no sea demasiado grande, dijo Feldman. Como pueden tomar una pieza más pequeña, la recuperación es más fácil para el donante que si le dieran a un compañero adulto, dijo.
Mientras que algunos niños tienen un donante en sus familias, eso no siempre es una opción, dijo Feldman. Los niños que son negros o latinos, o están cubiertos por Medicaid, tienen menos probabilidades de tener a alguien que pueda pagar el tiempo de inactividad que viene con la donación hepática, y las personas de bajos ingresos tienen más probabilidades de tener condiciones de salud que les impidan donar. Los estudios de donación renal viva encontraron las mismas disparidades.
En el caso de Stetson, varios miembros de la familia estaban dispuestos a dar, pero tenían condiciones que los hacían no elegibles, dijo Christine Gibson. Sin saberlo, llevaba la misma mutación que causaba la condición de Stetson, aunque no le ha causado ningún síntoma, y las secciones de hígado de Joey eran demasiado grandes para trasplantar a un bebé.
Esperaban que Stetson pudiera recibir su cirugía cerca de su hogar en Arizona, pero el Hospital de Niños de Phoenix solo realizó trasplantes de donantes fallecidos, y su médico les dijo con franqueza las probabilidades de que obtuviera un hígado antes de que se enfermara demasiado para la cirugía no estaba bien, dijo Gibson.
Entonces probaron el Hospital de Niños de Los Ángeles, lo que permitió que los donantes vivos dieran a un amigo o pariente.
Cuando nadie que conocían resultó elegible, recurrieron a Colorado, porque los niños en Aurora permite que los donantes altruistas dan a los pacientes que no conocen, dijo Gibson. Si bien un crédito fiscal propuesto para los donantes no logró pasar el proceso legislativo el año pasado, la ley de Colorado impide que los empleadores tomen represalias contra alguien que dona un órgano, y el programa de licencia familiar pagada del estado podría compensar parte de la carga financiera de tomarse el tiempo libre para recuperarse.
“Me arrodillaba y rogaba” si eso persuadiera a un donante compatible, dijo.
Cada centro que realiza trasplantes puede establecer sus propias reglas, dentro de los límites de la seguridad, y la mayoría no ha optado por realizar trasplantes que involucran a donantes que no conocen al destinatario.
Un estudio de 2023 encontró que la mitad de los hospitales infantiles con programas de trasplante usaban hígados de cualquier donante vivo, y solo 46 niños recibieron uno de alguien que no los conocía entre 2014 y 2019.
Inicialmente, los hospitales eran reacios a aceptar órganos de un donante vivo que no estaba estrechamente vinculado a alguien, porque asumían que las únicas razones por las que alguien se sometería a una cirugía significativa para un extraño era que tenían enfermedades mentales o habían llegado a un acuerdo paralelo para vender un órgano, dijo el Dr. Arthur Matas, profesor de cirugía de la Universidad de Minnesota.
Sin embargo, con el tiempo, la investigación aburrió de que las personas que se ofrecieron como voluntarias para dar un riñón o parte de su hígado eran tan saludables como cualquier persona y más altruista que la persona promedio, dijo.
“La comunidad de trasplantes comenzó a darse cuenta de que las personas harían eso por la bondad de su corazón”, dijo Matas.
El año pasado, el Hospital de Niños Colorado realizó 22 trasplantes de hígado, con aproximadamente el 40% yendo a niños que viven en otros estados.
El programa de donantes vivos es una de las razones, dijo Feldman, junto con la falta de centros de trasplante en algunos estados y un tiempo de espera generalmente más corto en Colorado. El hospital les ayuda a encontrar alojamiento gratuito y vuelos médicos, pero viajar aún no es una opción para todos, dijo.
“Estamos tratando de asociarnos con familias para tratar de hacerlo, así que no sea una carga”, dijo.
Stetson tiene una mejor oportunidad que algunos niños, porque el seguro de la familia les permitió subir a múltiples listas de espera y pueden darse el lujo de viajar para la cirugía y la recuperación, dijo Gibson. Pero incluso con las ventajas relativas, las familias están en un lugar vulnerable cuando tienen que tratar de encontrar a alguien dispuesto a darle a su hijo el órgano que necesitan para sobrevivir.
“Sé que no tengo derecho al órgano de alguien, pero si alguien lo considerara … podríamos verlo dar sus primeros pasos y graduar la escuela secundaria”, dijo.
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