Exclusivo: Naomi Best recibió dos días de advertencia antes de que tuviera que comenzar la diálisis para insuficiencia renal.
El jugador de 60 años de Port Lincoln fue diagnosticado con enfermedad renal poliquística (PKD), una forma de enfermedad renal crónica (ERC), a los 35 años, pero vivió sin síntomas durante años.
En lo que debería haber sido una cita de rutina en 2023, le dijeron que tenía solo 48 horas para comenzar la hemodiálisis en el centro en Adelaida, a siete horas en coche.
Naomi Best tenía 35 años cuando le diagnosticaron PKD después de que un primo le advirtió que corría en la familia. (Suministrado)
“Cuando comencé la diálisis, estaba extremadamente enfermo, mi función renal se redujo al cinco por ciento”, dijo Best a 9News.com.au.
“Estaba durmiendo hasta 18 horas al día, tenía náuseas y vómitos diariamente, perdí 20 kilos, y luché por ducharse o incluso caminar hasta el buzón”.
La peor parte era no saber cuándo podría irse a casa porque su unidad de diálisis más cercana no tenía espacio para ella.
“Solo tenemos cuatro sillas en nuestra unidad”, dijo Best.
“Desafortunadamente, para mí acceder a una silla, un paciente tuvo que fallecer”.
Best pasó tres semanas en Adelaida antes de que esa silla se liberara, pero otros pacientes en su unidad han pasado cerca de seis meses esperando en la capital.
Esto se debe a que Australia está en el control de una crisis de diálisis mientras las unidades sobrecargadas y con poco personal luchan para mantenerse al día con la creciente demanda de los pacientes.
Best ha enfrentado desafíos que acceden a la diálisis oportuna y consistente en el centro en un área regional. (Suministrado)
Se estima que 1,7 millones de adultos australianos viven con ERC y más de 15,000 pacientes con insuficiencia renal están siendo tratados con diálisis.
Cada silla de una unidad de diálisis no debe apoyar no más de cuatro pacientes por semana y, aunque el promedio nacional es de 3.33 pacientes en una silla, algunas regiones están luchando.
En el Territorio del Norte, el promedio está más cerca de 4.7 pacientes con una silla, según el registro de diálisis y trasplante de diálisis y trasplante de Australia y Nueva Zelanda (ANZDATA).
En algunas partes del oeste de Sydney, la relación es tan alta como cinco o seis pacientes con una silla.
Casi el 30 por ciento de las unidades en Australia tienen al menos una silla no operacional, generalmente debido a la falta de fondos o personal apropiadamente capacitado.
Investigación ha revelado una escasez nacional de enfermeras y nefrólogos renales, debido en parte a la baja salarios y la satisfacción laboral.
La escasez ha dejado muchas unidades de diálisis con poco personal, especialmente aquellas en áreas rurales y regionales, lo que puede comprometer la atención al paciente.
Best ha visto una lista rotativa de enfermeras de la agencia traídas para llenar los vacíos de personal en su unidad local y no hay nefrólogo permanente, que significa viajes costosos a Adelaide cada vez que necesita una atención más avanzada.
“Los gastos de bolsillo para alojamiento y tarifas de taxi se suman, y no tengo una familia con la que pueda quedarme allí”, dijo.
Algunos pacientes tienen que pasar más allá de su unidad más cercana para encontrar uno con capacidad para tratarlos, mientras que otros se han visto obligados a reducir las tres sesiones estándar por semana a solo dos porque no hay espacio para tratarlas con más frecuencia.
Alrededor del 24 por ciento de los pacientes sortan estos problemas mediante el uso de terapias de diálisis en el hogar, pero presentan sus propios desafíos.
Mary, quien pidió su apellido para no ser publicado, le dijo a 9news.com.au que su casa de Sunshine Coast se ha convertido en una “prisión” desde que comenzó la diálisis en casa.
Diagnosticada con PKD a los 20 años, la función renal de Mary disminuyó rápidamente en sus 50 años y enfrentó desafíos para acceder a la hemodiálisis en el centro.
También causó graves efectos secundarios, por lo que cambió a la diálisis peritoneal en el hogar.
Aunque ha sido más amable en su cuerpo, este tratamiento requiere que María dialice nueve horas al día, todos los días de la semana.
Se vio obligada a dejar de cuidar a su madre anciana y, como resultado, ya no puede trabajar ni mantener una vida social activa.
“Sientes que estás en una prisión … siempre te tiene en cuenta”, dijo.
“Es muy deprimente y frustrante. Solo te estás perdiendo la vida”.
Otra paciente dijo que pagó alrededor de $ 40,000 para renovar su hogar regional para poder hacer diálisis en el hogar en lugar de viajar horas en cada sentido de la hemodiálisis en el centro.
Casi 2.7 millones de australianos actualmente viven con indicadores de enfermedad renal crónica. (Getty)Riñón Health Australia La investigación ha demostrado que más del 80 por ciento de las personas en diálisis experimentan dificultades financieras y alrededor del 50 por ciento experimentan depresión.
El presidente ejecutivo Chris Forbes teme que sin un mayor énfasis en el diagnóstico temprano y el tratamiento preventivo, la crisis de diálisis solo empeorará.
“Si puede diagnosticar la enfermedad temprano, puede ralentizar o incluso detener la progresión a la insuficiencia renal”, dijo.
“Los médicos deben estar atentos y hacer controles de salud renal que simplemente no se han hecho, por lo que las personas se diagnostican tarde y sus opciones son muy limitadas”.
Casi 2.7 millones de australianos actualmente viven con indicadores de ERC, por casi un millón de personas en la última década, según la última encuesta nacional de medidas de salud.
De ellos, se estima que 2.49 millones no tienen idea de que lo tienen.
No hay cura para la ERC y las únicas opciones para pacientes con enfermedad avanzada son la diálisis o un trasplante de órganos.
Pero las tasas de donación de órganos se desplomaron en más del 20 por ciento durante la pandemia Covid-19 y, aunque están de vuelta en 2025, la demanda de riñones donantes superan enormemente el suministro.
Best ha estado esperando un riñón donante durante unos dos años y ha tenido su estado detenido varias veces. (Suministrado)
Best y Mary han estado en la lista de espera durante unos dos años y temen que pasarán muchos más antes de recibir riñones donantes.
Alrededor de cuatro de cada cinco australianos apoyan la donación de órganos, pero solo uno de cada tres son donantes registrados, según el informe de donación y trasplante de 2024.
Incluso los donantes registrados pueden ser anulados por sus familias después de la muerte y más del 40 por ciento de las familias se negaron a permitir la donación en 2024.
Hasta que aumenten las tasas de donación o la prevalencia de CKD Falls, la única opción para pacientes como Best y Mary es continuar con diálisis a pesar de los desafíos.
“Tengo dos opciones: ya sea (diálisis) y vivir, o no lo hagas y morir”, dijo Mary.
