Cuando el senador Tom Cotton (R-ARK.) Introdujo la legislación recientemente que requería que los hospitales revelen su capacidad para salvar a los bebés prematuros, expuso la peor pesadilla de todos los padres. Estamos jugando con la vida de nuestros hijos en hospitales que pueden no estar equipados para salvarlos. Algodón Ley de Transparencia de Cuidado Neonatal es vital, pero es parte de un problema mayor, 2.100 niños que mueren anualmente en salas de emergencia que tampoco están preparadas, y estas emergencias pueden golpear a cualquier familia, en cualquier momento.
“Es solo un resfriado común, puedes llevarla a su casa, necesito llegar a la emergencia real en el pasillo”. Estas palabras despectivas me han perseguido durante casi 18 años, costando a mi única hija Rebecca su vida. Ella tenía días de edad.
La historia de mi hija subraya la misma crisis nacional que provocó la legislación de Cotton: la mayoría de los hospitales no están preparados para cuidar a nuestros hijos cuando más importa. Rebecca era uno de los más de 2.100 niños cuyas vidas podrían haberse salvado si sus ER fueran preparados para pacientes pediátricos.
Más de 30 millones de niños visitan la sala de emergencias anualmente, sin embargo, el grado medio para la preparación de emergencia pediátrica en Los hospitales fueron AD+Según una evaluación nacional del proyecto de preparación pediátrica. Estas fallas sistémicas han sido bien documentadas en la comunidad médica durante décadas, una crisis oculta a los padres hasta que les sucede.
El 20 de julio de 2006, Rebecca sufrió respiración laboriosa, disminución del apetito y el letargo extremo. La llevamos al departamento de emergencias pediátricas en nuestra sala de emergencias locales, le diagnosticaron un resfriado y enviados a casa, a pesar de pedir ayuda. Rebecca murió menos de 24 horas después de la descarga. Su autopsia enumeró la causa de la muerte como enterovirus B y sepsis, que el entrenamiento pediátrico adecuado podría haber reconocido y tratado. Ella todavía podría estar viva hoy.
Aprendimos que no estamos solos. Avery de tres años de Texas murió después de ser intubado de manera incorrecta con tubos de respiración de tamaño adulto. Cuatro Masón de cuatro años de Detroit sufrieron daños pulmonares a largo plazo por el diagnóstico retrasado de una condición intestinal. La falta de capacitación pediátrica, equipos y coordinación ha llevado a los servicios de EMS a diagnosticar erróneamente o no cuidar adecuadamente a los pacientes jóvenes cuyos cuerpos requieren diferentes necesidades que los adultos.
Si requerimos transparencia para los preemies en unidades de cuidados intensivos neonatales, ¿por qué no para los 30 millones de niños que visitan ERS anualmente? No abordaríamos un avión con nuestra familia si supiéramos que la aerolínea carecía de capacitación o equipo adecuado, sin embargo, confiamos la vida de nuestros hijos a los hospitales sin hacer estas mismas preguntas. Si más de 2,100 estadounidenses murieron en accidentes aéreos anualmente, exigiríamos respuestas y capacitación adecuada. Entonces, ¿por qué permitimos que nuestro sistema de atención médica reclame la vida de miles de niños?
Si bien los encargados de formular políticas proponen créditos fiscales infantiles ampliados, $ 5,000 “bonificaciones para bebés” y acceso de fertilización in vitro asequible para apoyar a las familias estadounidenses, pasan por alto críticamente una crisis de seguridad fundamental que afecta a nuestros hijos hoy. El proyecto de ley de transparencia de Cotton reconoce que los padres merecen conocer las capacidades de su hospital antes de que emergen. Este principio debe aplicarse a todas las emergencias pediátricas. ¿No deberíamos priorizar la protección del derecho más básico de nuestros hijos: sobrevivir a una emergencia médica?
La solución es tanto salvavidas como increíblemente rentable. Mientras que el algodón aborda los requisitos de divulgación de unidades de cuidados intensivos neonatales, la implementación de los estándares integrales de preparación pediátrica solo $ 0- $ 12 por niño – Mucho menos que otras propuestas de política familiar actualmente bajo consideración. Pautas probadas y soluciones asequibles Creado por expertos médicos para preparar todos los sistemas de emergencia y el personal para emergencias pediátricas, pero existen, pero 83 por ciento de los hospitales estadounidenses no están preparados e inexplicables.
Mi esposo y yo creamos R Baby Foundation En honor de Rebecca, para garantizar que cada niño reciba la mejor atención posible, para que ninguna otra familia tenga que soportar lo que experimentamos. Rebecca habría cumplido 18 años este año. Perdí la oportunidad de conocer a mi hija porque ella nunca tuvo una oportunidad de luchar para vivir. En lugar de celebrar su vida, lloro lo que podría haber sido, aprendiendo a vivir con un corazón roto.
Los legisladores que apoyan la Ley de Transparencia de Atención Neonatal también deberían defender los estándares integrales de preparación de emergencias pediátricas, porque cada niño, no solo bebés prematuros, merece hospitales que puedan salvar sus vidas. El Congreso debe aprobar una legislación que requiera que todos los hospitales cumplan con los estándares básicos de preparación pediátrica, así como el proyecto de ley de Cotton requiere la transparencia de la unidad de cuidados intensivos neonatales. Más de 2.100 muertes infantiles anualmente no son solo estadísticas, representan niños reales, las familias reales cambian para siempre. Familias como la mía.
La complacencia viene con consecuencias devastadoras, y ya no podemos ignorar la urgente necesidad de cambio dentro del cuidado de la salud de emergencia pediátrica. La emergencia real no está “en el pasillo”, está sucediendo justo en frente de nosotros, en cada estado y es completamente prevenible. Los políticos y los creadores de cambios necesitan saber que los responsabilizamos. Insto a cada miembro del Congreso a apoyar la legislación de preparación de emergencias pediátricas en esta sesión. Le debemos esto a nuestros hijos, los 2.100 niños que morirán este año sin arreglar esta crisis, y le debo esto a Rebecca.
Phyllis Rabinowitz es cofundadora y presidenta de R Baby Foundation, una organización nacional dedicada a mejorar los estándares de atención de emergencia pediátrica.
