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Me veo allí: un antiguo sitio de curación, una suave brisa mediterránea, una vida imposiblemente indolora, una cura. Desde hace algunos años, he leído sobre un lugar llamado Cancelli, en las colinas de Umbrian del centro de Italia. Mi mente racional sabe que una cura milagrosa no es posible para la enfermedad que tengo, pero eso no detiene el impulso de narración de historias, que tal vez también es el impulso de la esperanza, de pensar lo contrario. Durante siglos, la ciudad de Cancelli ha sido un sitio de peregrinación. Aquellos que sufren diversas dolencias físicas, particularmente artritis y ciática, han visitado a un hombre llamado Cancelli, una especie de sacerdote, artista, maestro, propietario de negocios, para ser curados. Antes de esto, los peregrinos visitaron los miembros de su familia. Según la historia, el regalo de curación fue otorgado a la familia por los apóstoles Peter y Paul, y más tarde, un antepasado sanó al Papa.
Nunca he estado en esta ciudad, pero lo he pensado a menudo. Verme a nosotros mismos como una persona diferente e hipotética, si tan solo pudiéramos sacarnos de nuestras vidas actuales y llegar a un lugar lejano, no es un fenómeno inusual. Buscar una cura como persona con enfermedad crónica a veces se siente similar como perseguir un ser lejano y mejor. ¿Qué tiene tales sitios de curación y el acto de la peregrinación, que todavía tiene tal poder? ¿Qué tiene la narración de una cura que nos hace perseguirlo a toda costa?
La cuarta novela de Katherine Brabon es sobre enfermedades y recuperación. Crédito: Eddie Jim
Cuando mi rodilla izquierda comenzó a doler e hincharse cuando tenía 21 años, y los dolores de cabeza que tuve desde que tenía 16 años, que atravesó mi cuello sobre mi oído derecho, el templo y el ojo, empeoraron y se materializaron semanalmente, recurrí a las terapias convencionales y lo que podría llamarse “alternativas”. Para la persona enferma, nombrar puede traer un alivio salvaje, el dolor ante las identidades nuevas y perdidas, y la aceptación médica crucial como una puerta de entrada al tratamiento. Cuando tenía 23 años, me dieron tales nombres en el diagnóstico de dos enfermedades autoinmunes superpuestas: artritis reumatoide y espondilitis anquilosante, después de la cirugía en mi rodilla mala, un procedimiento que agravó la articulación inflamada pero provocó los diagnósticos finales. Este nombre se sintió como una cadena perpetua y años precipitados de negación: no necesitaba las fuertes drogas inmune-supresoras, solucionaría esto por mi cuenta, encontraría formas “naturales” de sanar, no sería una eternidad.
Raramente usé la palabra “artritis”, incluso cuando los extraños me preguntaron por qué cojeé o qué estaba mal con mi rodilla, tal vez en parte debido a mi resistencia al significado del nombre, ya que me comprometí con las llamadas terapias “complementarias”, curas dietéticas y el reío obstinado a las drogas inmunosupresoras prescribidas por un médico especialista.
Ahora me pregunto: ¿Qué inspiró la negativa del diagnóstico y la receta para tratarlo? ¿Qué impulso estaba siendo promulgado por el giro a las terapias complementarias?
La cuarta novela de Katherine Brabon es Cure.
Estaba desconfiado y tranquilo por Internet, tal vez todavía lo estoy. Es fácil burlarse de los anuncios específicos entregados por el algoritmo y menos las narrativas personales, a menudo denominadas “evidencia anecdótica”, que proliferan. Fue reconfortante leer foros y publicaciones de blog escritas por aquellos en una posición similar. Sus viajes de prueba de dietas, suplementos y terapias complementarias ofrecían gránulos de posibilidad. Posibilidad como esperanza. Posibilidad como una sensación de control sobre el caos. Esta no es una historia de curas tremendamente increíbles perseguidas sin sentido común. No es una narración de seguir o predicar un engaño médico, aunque sabemos que también existen. Hay, más bien, una historia muy humana y muy común de la necesidad de tener cierto control sobre el cuerpo, la vida, la enfermedad, tener esperanza. A decirlo, no había nada que hacer, excepto tomar el medicamento, no era algo que mi mente más joven pudiera aceptar.
Me sorprende las similitudes entre la antigua peregrinación y el seguidor moderno de Internet, ambos abrumados por la historia de su enfermedad, ambos que buscan controlarlo siguiendo un camino específico. Un diagnóstico de enfermedades crónicas, incurable, particularmente en una persona más joven, tiene una cualidad increíble. Tienes 60, 70, incluso 80 años de vida por delante, una extensión de tiempo sin forma que es difícil superponerse con la nueva realidad de las enfermedades crónicas y la discapacidad.
Los paralelos entre la fe religiosa y la fe en la curación son evidentes. Veo esto en cómo tales religiones a menudo se encarnan en una persona, los seguidores en línea como nuestros discípulos modernos. Veo esto en el idioma que usamos y que difumina lo divino y lo científico: la “droga milagrosa”. Ahora soy beneficiario de uno de esos medicamentos milagrosos, en una familia de tratamientos inmunosupresores llamados bloqueadores de TNF e inhibidores de JAK. Pueden salvar a una persona con artritis por daño articular severo y dolor de por vida. Lo que quizás sea un milagro aún mayor es que pago una pequeña fracción del verdadero costo de este medicamento gracias a nuestro esquema de medicación subsidiado por el estado, el PBS.
La escritora Katherine Brabon poco después de su diagnóstico a los 23.
La escritora estadounidense Meghan O’Rourke, en su libro The Invisible Kingdom: Reinsimagining crónico enfermedad, considera el giro hacia el enfoque “natural” de tratar la enfermedad, o un alejamiento de la medicina como una señal de que estamos “esclavizados hacia uno de las delusiones occidentales más poderosas: Namamente, la idea de que podemos controlar los resultados de nuestras vidas, en este caso a través de la auto-pumorificación”.
Vemos tales narraciones realizadas en línea en el llamado mundo de “bienestar”. Si solo seguimos este régimen particular de estilo de vida, dieta, suplemento y ejercicio, nos sentiremos renovados, curados. Este es un terreno particularmente tenso para la persona con enfermedades crónicas. Sabemos que estas recetas para la vida no son realmente “reales”, pero nos consolan. Cuanto más escribo, más veo la narrativa como una necesidad de control, de bien o de bien. Los cultos de la superación personal y la auto-purificación son poderosos y crean una extraña batalla interna en la que la persona con una enfermedad piensa: ¿Qué he hecho, qué no he hecho? Hay ecos de retribución divina. Tal vez resistí obstinadamente la medicación en mis 20 años porque quería creer que podía deshacer el mal, tomar el control sobre ello. Los resultados fueron catastróficos: daño articular severo, cirugía de reemplazo articular. Sería fácil ver este yo pasado y sacudirme la cabeza, qué idiota, de la misma manera que podríamos ver los curanderos anti-ciencia, los defensores de las curas de aceite de serpiente. Pero a lo largo de mis reflexiones en este yo pasado, y pienso en ella mucho, y en mis novelas sobre la experiencia de la enfermedad, parece que la compasión es un sentimiento más productivo que la ira o el arrepentimiento.
El dolor es increíblemente singular. En su agonía, sientes que nadie más podría entender.
Los impactos psicológicos positivos de la peregrinación son muy reales. Un estudio de peregrinos a Lourdes en Francia, y otro a los sitios de peregrinación hindú, muestra que los peregrinos autoinforman la calidad de vida o una mayor sensación de bienestar a su regreso. Los autores de un estudio de tales peregrinaciones apuntan a ideas de “identidad compartida” y “relacionalidad y autorrealización colectiva”. Se cree que esto es una especie de “cura social”. Y aunque he dicho que el mundo en línea es una ubicación tensa para los enfermos, hay lugares genuinos de un tipo curativo que se encuentra. Para mí, esto fue en una publicación de blog, escrita por una joven en Nueva York, que vive con una enfermedad crónica similar a la mía. Leí sus descripciones de su vida como una persona joven con una enfermedad crónica y me vi. Este reflejo de la experiencia cambió mi concepción de mi enfermedad. Le escribí para agradecerle por esa escritura, y su respuesta precipitó una de mis amistades más cercanas hasta el día de hoy.
Quizás soy demasiado terco y resistente a las narraciones cerradas para decir que tuve “aceptación” como resultado de esta amistad, pero su presencia en línea y física en mi vida (la he visitado varias veces en los últimos 15 años y he sido bienvenido como la familia) ha sido una cura social para una enfermedad incurable.
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Si bien mi cuerpo no puede hacer frente sin los medicamentos que alteran la vida que están disponibles para mí, y que ahora administro con gusto como una inyección semanal, mi mente, mi sentido de sí mismo, también no puede persistir fácilmente sin algún tipo de representación de esta experiencia. El dolor es increíblemente singular. En su agonía, sientes que nadie más podría entender. He llegado a entender que el cirujano y otros especialistas que veo no están tratando mi experiencia de dolor sino el dolor en sí. Abordan la enfermedad. La esencia de la enfermedad, lo que es ser yo en este cuerpo, está separada del discurso que tenemos en la sala de consulta. La narración de la enfermedad, incluida la necesidad de una cura de alguna forma, es con lo que trata el paciente cuando salen de las habitaciones del médico. La palabra “cura”, después de todo, proviene de curare, para cuidar, no necesariamente para arreglar. Es quizás por eso que sigo viendo la ciudad de Cancelli en mi mente, y pienso en ir allí algún día.
Katherine Brabon es una novelista galardonada cuya última novela Cure ya está disponible.
