El secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., recientemente afirmó que aprenderemos la causa del autismo en unos pocos meses. Kennedy dijo a los periodistas: “Hemos lanzado un esfuerzo masivo de pruebas e investigación que involucrará a cientos de científicos de todo el mundo … para septiembre, sabremos qué ha causado la epidemia del autismo y podremos eliminar esas exposiciones”
Kennedy luego se duplicó durante una conferencia de prensa el 16 de abril, declarando nuevamente el autismo como una “epidemia” y prometió encontrar la “toxina ambiental” detrás de esto. También llamó al autismo una “enfermedad prevenible”
Estas palabras perforaron a través de mí y otras personas autistas que conozco. La forma en que he entendido el autismo es una forma diferente de estructurar su cerebro. Ahora me dicen que mi cerebro es el producto de una “epidemia”. A Kennedy, porque tengo una “enfermedad” y necesito ser curado. Mi forma de vida diferente necesita terminar.
Cuando piensa en “enfermedad”, las personas generalmente piensan en la gripe, el cáncer, la diabetes o el sarampión. Todas estas son enfermedades que a veces han sido fatales. ¿El autismo realmente pertenece a esta categoría? Todavía tengo que aprender sobre cualquiera que haya muerto como resultado de tener autismo. El autismo nunca se ha extendido de una persona a la siguiente, ni ha matado a alguien. Por lo tanto, debemos rechazar la caracterización del autismo de Kennedy como una “enfermedad”.
Cuando se les dice a las personas autistas como yo, tenemos una “enfermedad”, es difícil ver eso como cualquier cosa menos desmoralizadora e hiriente. ¿Significa esto que tenemos que seguir siendo aislados, como lo han estado las personas autistas durante décadas? ¿Significa esto en riesgo de propagar nuestra enfermedad? Estas son preguntas que Kennedy no responde.
El razonamiento de Kennedy de por qué hay una “epidemia” es que ha habido un número creciente de diagnósticos de autismo a lo largo de los años. Muy recientemente, los CDC publicaron un informe que muestra que ahora uno de cada 31 niños en los Estados Unidos tiene autismo.
Sin embargo, el problema con el razonamiento de Kennedy es que el mayor número de diagnósticos de autismo puede atribuirse a una mejor detección y conciencia del autismo. Como declaró ese informe de los CDC, el aumento del número de individuos que se diagnostica puede atribuirse a “disponibilidad de servicios para la detección temprana y la evaluación y las prácticas de diagnóstico”. La investigación rigurosa respalda esta opinión.
Kennedy dijo muchas cosas peores en un discurso la semana pasada, que “estos son niños que nunca pagarán impuestos. Nunca tendrán un trabajo. Nunca jugarán béisbol. Nunca escribirán un poema. Nunca saldrán en una cita. Muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin azar”. Evidentemente, Kennedy no ha cumplido con muchas personas autistas, si es que hay ninguna, ya que hay muchos de nosotros en el mundo que pagamos impuestos, mantenemos empleos y vivimos vidas ambiciosas.
La persona que Kennedy encargó a investigar la “epidemia del autismo” es David Geier, que no es médico y fue acusada por la Junta de Médicos de Maryland por una práctica inadecuada de la medicina. Geier también ha promovido vistas antivacunas en múltiples ocasiones. Esto debería ser suficiente evidencia para demostrar que Kennedy no está lanzando una investigación de buena fe sobre el autismo, y debemos ignorar lo que el informe final diga sobre lo que está detrás del autismo.
Aún así, cualesquiera que sean los resultados de la investigación de autismo de RFK, el daño se realiza. Cuando el alto funcionario de salud en Estados Unidos declara que el autismo es una epidemia y una enfermedad, algunas personas escuchan y transmiten esa información a otros. Debido a que ahora se repite al más alto nivel de la comunidad de salud, las ideas como la visión de la patología del autismo se legitiman, cuando deben ser arrojadas al basurero de la mala ciencia.
Las personas autistas sobrevivirán a este último ataque a nuestra identidad, pero la retórica nos duele la retórica que trata el autismo como una patología. Cuando Kennedy está a cargo de una plataforma como el Departamento de Salud y Servicios Humanos, sus malas opiniones se amplifican para una audiencia amplia.
En lugar de presionar por una visión de patología del autismo, el departamento debería estar presionando por una opinión que ve el autismo como una forma de vida diferente que viene con diferentes desafíos. Según el Secretario Kennedy, sin embargo, me temo que eso no sucederá en el corto plazo.
David Rivera es el presidente y fundador de Mentoring Autistic Minds, una organización sin fines de lucro con sede en California que apunta a un país que afirme la neurodiversidad a través de la tutoría y la educación.
