Nací con atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular rara que debilita los músculos con el tiempo, lo que hace tareas cotidianas como caminar, levantar e incluso respirar más difícil o incluso imposible.
Hasta hace unos años, esta enfermedad se consideró una sentencia de muerte para muchos, ya que la causa genética número uno de mortalidad infantil en los Estados Unidos no había tratamiento, no había esperanza, solo el conocimiento de que mis músculos continuarían deteriorándose mientras los investigadores buscaban desesperadamente respuestas.
Eso cambió cuando el primer tratamiento aprobado por la FDA, Spinraza, estuvo disponible. Esta terapia que cambia la vida es un producto de la investigación universitaria, posible gracias a los fondos federales, con el apoyo de los Institutos Nacionales de Salud. Sin la inversión de NIH, Spinraza no se habría desarrollado, y no tendría la oportunidad de compartir mi historia hoy.
Ahora, una nueva propuesta de política amenaza con socavar el sistema mismo que hizo posible avances como este. El NIH está considerando un recorte catastrófico a los reembolsos de costos indirectos para las universidades públicas, incluido el sistema de la Universidad de California, un centro importante para la investigación médica que salvan vidas. La investigación de la Universidad de California financiada por el gobierno federal ha resultado en el desarrollo de una serie de intervenciones innovadoras, incluidas la inmunoterapia con el linfoma no Hodgkins y los tratamientos de cáncer de próstata.
Los costos indirectos, a veces descartados como “gastos generales”, son los que mantienen la empresa de investigación de la nación en funcionamiento. Finican espacio de laboratorio, equipos, cumplimiento de la investigación y, críticamente, los salarios de los científicos y estudiantes de posgrado que dedican sus vidas al descubrimiento.
Entiendo que la financiación de la investigación puede parecer abstracta o burocrática. Pero permítanme decirlo claramente: si estos recortes avanzan, lastimarán la economía y las personas reales en todo el país. En 2024, los fondos de NIH generaron más de $ 94 mil millones en actividad económica. También admitió más de 400,000 empleos en estados rojos y azules por igual. En Carolina del Norte, la investigación financiada por NIH respalda más de $ 4.8 mil millones en actividad económica y casi 22,000 empleos.
Los estudiantes graduados e investigadores postdoctorales son el alma de la investigación universitaria. Realizan experimentos, analizan datos e impulsan la innovación. Si las universidades públicas pierden financiación de costos indirectos cruciales, tendrán menos recursos para apoyar a la próxima generación de científicos. Eso significa menos oportunidades para que los estudiantes busquen carreras de investigación y menos mentes que trabajen hacia el próximo avance.
Muchos de los científicos que ayudaron a desarrollar tratamientos para la atrofia muscular espinal, el cáncer y el Alzheimer comenzaron su trabajo como estudiantes de posgrado en laboratorios financiados por NIH. Si reducimos los fondos ahora, no solo estamos poniendo en peligro el presente, estamos cerrando puertas en el futuro.
Cuando tomé mi primera dosis de Spinraza, supe que era uno de los afortunados. Pero millones de personas con enfermedades raras, cáncer, Alzheimer y muchas otras afecciones aún están esperando su milagro. Estos descubrimientos no ocurren de la noche a la mañana. Requieren años, incluso décadas, de inversión en infraestructura de investigación, científicos talentosos y rigurosos ensayos clínicos. También abarcan administraciones presidenciales. Por ejemplo, durante la primera administración del presidente Trump, el NIH hizo importantes avances en la prevención de sobredosis de opioides, recuperación de accidentes cerebrovasculares y detección temprana de cánceres de sangre.
Si el NIH recorta el apoyo de los costos indirectos, las universidades pueden tener que reducir los programas de investigación, limitar el número de subvenciones que aceptan o desviar los recursos de proyectos prometedores pero a largo plazo. Eso significa menos tratamientos nuevos, esperas más largas para avances clínicos y vidas perdidas por enfermedades que podríamos haber curado, si solo hubiéramos financiado la ciencia.
Soy una prueba viviente de que la investigación financiada por NIH salva vidas. Y estoy aterrorizado de lo que sucederá si no luchamos por ello. Los recortes propuestos a los costos indirectos no son solo un ajuste burocrático, sino que son un ataque al futuro de la innovación médica. Considere esto: de los 356 nuevos medicamentos aprobados por la FDA de 2010 a 2019, se desarrollaron un asombroso 354 o 99.4 por ciento con fondos de NIH.
Insto a los responsables políticos a proteger los fondos de investigación de los NIH y a reconocer que una inversión en ciencia es una inversión en personas. Los pacientes como yo dependen de ello.
Ryan Manriquez es un estudiante de maestro de políticas públicas de segundo año en UC Berkeley y se desempeña como presidente de UCGPC, una organización sin fines de lucro que aboga por estudiantes graduados y profesionales en la Universidad de California.
