Recientemente acompañé a mi hermano, Simon, al dentista para que le quitaran los 12 dientes finales. Durante décadas, se han pudrido en su cabeza porque nunca ha podido cuidarlos correctamente, y una adicción crónica al refresco ha pasado factura.
En comparación con mi hermano, tengo todos mis dientes y probablemente (en su mayoría) seguirán allí cuando muero. Pero no soy un paragón de la virtud dental y esta no es la única área donde nuestras vidas han divergido salvajemente.
Rosie Beaumont se imaginó con su hermano Simon cuando eran más jóvenes.
Simon dejó la escuela sin opciones de posgrado, a pesar de la universidad gratuita y nuestros padres que tienen educación en alta estima. Nunca ha tenido un trabajo, viajó al extranjero o ha tenido una pareja íntima, mientras que he disfrutado todas estas oportunidades y más.
La diferencia entre los dos es que mi hermano está discapacitado, y yo no. Las discapacidades cognitivas y psicosociales de toda la vida le han tratado una mano llena de barreras y decepciones, y aunque los tipos de desafíos que enfrenta en su vida diaria me enviaría al lado equivocado de la ley, ha aprendido a absorberlos con gracia.
Pero muchos de los problemas más graves de Simon no son causados directamente por sus discapacidades. No tiene una silla de ruedas que no pueda negociar escaleras o puertas. No hay asistentes de comunicación ni soportes de vida. Simon requiere ayuda debido a las funciones cognitivas disminuidas, como la memoria y la organización, y necesita una intervención rápida cuando la enfermedad mental tiene su precio. Él depende de las burocracias gigantes para la entrega de estos apoyos, y está allí, en las políticas, decisiones y acciones de esos sistemas humanos que, con demasiada frecuencia, sus problemas se encuentran.
Cuando nuestros padres murieron, nos vimos obligados a vender la casa familiar para que Simon pudiera seguir siendo elegible para el tratamiento a través del sistema de salud pública. En lugar de heredar el hogar que nuestros padres lo dejaron, ha tenido que confiar en viviendas gubernamentales apoyadas. Cuando experimentó una etapa mental difícil, dejando rutinariamente su puerta de entrada abierta y deambulando por las calles, fue enviado a la sala de salud mental del hospital local, donde se quedó ocho meses hasta que finalmente lo sacé con la ayuda de un defensor de la discapacidad.
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Mientras me sentaba con su nuevo trabajador social al final de ese terrible momento, ella me informó brezcamente, antes de que ella saliera de la habitación para encontrar una grapadora, que probablemente había sido violado repetidamente en el hospital.
A lo largo de los años, Simon ha tenido administradores de casos que lo han defraudado a él y a los trabajadores que han sido emocionalmente abusivos. Ha habido médicos que exigieron que se sometan a tratamientos médicos y pruebas que no quiere, y una amplia resistencia a la idea de que, al igual que el resto de nosotros, tenemos derecho a decir que no a que una cámara esté atrapada en nuestros fondos, Simon también debería poder ejercer ese nivel de control sobre su cuerpo.
