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Cómo una generación sobrevivió a una enfermedad crónica con rehabilitación cardíaca basada en ejercicios

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Cuando Elle Pendrick tenía ocho años, se había sometido a tres cirugías a corazón abierto: una a los tres días de edad, otra a los seis años y otra a los ocho.

Entre las innumerables visitas al hospital que marcaron su infancia, también se perdió algo que la mayoría de los niños dan por sentado: el deporte.

Elle Pendrick nació con una enfermedad cardíaca congénita y creció al margen del deporte. Ahora le gusta andar en bicicleta y hacer Pilates.Natalie Grono

Pendrick, que ahora tiene 43 años, nació con una cardiopatía congénita compleja, una de un grupo de afecciones que afectan la estructura del corazón. es el condición de nacimiento más común en Australiaque afecta aproximadamente a uno de cada 100 bebés nacidos vivos.

Durante mucho tiempo, niños como Pendrick crecieron creyendo que la actividad física no sólo era mala, sino también peligrosa.

“Recuerdo que a menudo me sentaba al margen viendo a los niños practicar deportes, pasaba el rato con los profesores o asistía a una sesión de artes y manualidades”, dice Pendrick.

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Aún así, al crecer en el país de Nueva Gales del Sur, donde el deporte era común, sus padres la inscribieron en actividades extracurriculares de fin de semana como hockey y atletismo. Pero como creía que su condición era incompatible con el ejercicio, Pendrick nunca lo disfrutó y su confianza se vio afectada.

“Lo odiaba. Me estaba congelando. Me sentía miserable… y también me inculcó la teoría de que no soy buena atléticamente… siempre llegaba última”, dice.

Luego, en la década de 1990, la percepción de que el ejercicio es perjudicial para las personas con enfermedades cardíacas congénitas comenzó a cambiar radicalmente. Tal vez, empezaron a pensar algunos investigadores, incluso podría ayudar.

Entre ellos se encontraba el profesor Andrew Coats, cardiólogo y ahora director ejecutivo del Heart Research Institute.

A finales de la década de 1980, mientras trabajaba en la Universidad de Oxford, Coats había tenido éxito utilizando el ejercicio para tratar la presión arterial alta. Cuando transfirió este método a pacientes con insuficiencia cardíaca, mejoró los resultados.

“Muchas personas con enfermedades cardíacas congénitas terminan con un problema similar a la insuficiencia cardíaca, por lo que bastantes años después, las personas en el área de enfermedades del corazón comenzaron a preguntarse si sus pacientes también podrían beneficiarse”, explica, al tiempo que señala que la afección es mucho más compleja que otros problemas cardíacos y que ha llevado tiempo acumular datos.

Hoy en día, la rehabilitación cardíaca basada en ejercicios para enfermedades cardíacas congénitas es el estándar de atención recomendado a nivel mundial, y parte de la razón por la que muchos adultos, como Pendrick, se encuentran entre los Primera generación que sobrevive a la enfermedad..

Pendrick, 21 años, recuperándose de su cuarta cirugía a corazón abierto. Cortesía de Elle Pendrick

La Dra. Rachael Cordina, cardióloga del Royal Prince Alfred Hospital (RPA) de Sydney, dice que los avances en la atención de quienes nacen con enfermedades cardíacas en las últimas décadas, como la fisioterapia, han revolucionado las tasas de supervivencia, aunque señala que la rehabilitación cardíaca basada en ejercicios “todavía no está profundamente arraigada en nuestras vías de atención clínica” y requiere muchos recursos para la mayoría de los pacientes.

Ella dice que el ejercicio ha sido particularmente beneficioso para aquellos que nacieron con un solo ventrículo cardíaco funcional y han pasado por lo que se llama circulación de Fontan (Pendrick tiene un tipo diferente de enfermedad cardíaca).

“Ningún otro medicamento se ha acercado jamás en términos de mejorar el rendimiento del sistema cardiovascular en esos pacientes. El ejercicio es la mejor medicina”.

El Dr. Derek Tran, fisiólogo principal del ejercicio en el Departamento de Cardiología de RPA, dice que uno de los principales beneficios del ejercicio en el contexto de una cardiopatía congénita es que “puede aumentar la masa muscular, lo que permite el acceso al soporte estructural de los vasos sanguíneos para mejorar la circulación”, dice.

Tran, que está a punto de concluir el ensayo clínico de ejercicio más grande del mundo para quienes viven con enfermedades cardíacas congénitas, dice que su investigación y la de Cordina han demostrado que los pacientes “que están en mejor forma y participan fácilmente en el ejercicio a menudo tienen mejores resultados a largo plazo, y esto puede potencialmente cambiar la trayectoria de su enfermedad”.

Esta investigación está ayudando a informar una orientación personalizada para los pacientes sobre el ejercicio, que están comenzando a implementar en vías de atención especializada y utilizando para desarrollar una clínica de ejercicio y estilo de vida.

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Después de su quinta y más reciente cirugía a corazón abierto a los 33 años, Pendrick comenzó a experimentar estos beneficios de primera mano.

“A los pocos días me levanté de la cama y di vueltas en la sala, y una vez que regresé a casa me uní a rehabilitación cardíaca en el Hospital de Canberra, lo que cambió todo”, dice.

Desde entonces, el ejercicio se ha convertido en una parte importante de la vida de Pendrick. Ha competido en tres City2Surfs (caminar) y le gusta Pilates y andar en bicicleta eléctrica con su marido.

Pero integrar el ejercicio en su vida ha sido una curva de aprendizaje a medida que descubre cuáles son sus límites y cómo adaptar el movimiento a su condición.

Como señala Cordina, la mayoría de los consejos sobre ejercicio para personas con enfermedades cardíacas están diseñados para pacientes, a menudo mayores, que la desarrollan debido a factores del estilo de vida.

“A menudo escuchamos que los pacientes han ido a ver a un entrenador personal y les resulta bastante molesto porque el entrenador los presiona y tiene expectativas poco realistas sobre lo que esa persona podrá hacer con sus desafíos cardiovasculares”, dice.

Pendrick en 2024 en el Royal Prince Alfred Hospital como parte de un estudio del Heart Research Institute sobre el ejercicio y las enfermedades cardíacas congénitas, y después de completar City2Surf en 2017. Cortesía de Elle Pendrick

Viviendo con trauma medico (Pendrick se ha sometido a más de 20 cirugías, incluidas 5 cirugías a corazón abierto) también puede dificultar el ejercicio.

“No me di cuenta hasta que comencé a ver a un terapeuta de traumatología que mi sistema nervioso no necesariamente podía distinguir entre cuando mi cuerpo estaba bajo estrés por ejercicio y estrés médico”, explica.

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“Podría tener pesadillas y flashbacks y no dormir bien; me resultaría angustioso durante unos días hasta que los músculos se curaran por sí solos”.

Los beneficios del ejercicio también van más allá de lo físico, dado que los niños con enfermedades cardíacas congénitas tienen un mayor riesgo de sufrir salud mental problemas, incluyendo ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático.

“A menudo, durante años, amigos y familiares cariñosos les han dicho: ‘Oh, tienes un corazón débil, no deberías hacer ejercicio’. Pero, obviamente, entre las personas más jóvenes, también tienen entusiasmo y quieren estar animados”, dice Coates.

“Ahora, el ejercicio puede liberarlos y pueden hacer más, y eso es un gran facilitador social porque a menudo hay ejercicio en grupo y pueden participar en deportes”.

Si bien vivir con una enfermedad crónica compleja puede ser difícil, Pendrick dice que encontrar una comunidad con otras personas como ella ha sido invaluable.

“La comunidad es increíblemente importante. Puedes aprender, compararte y hacer todas las preguntas tontas que no puedes hacer a tus amigos. Es fantástico”.

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