Tomás Mansilla, el adolescente de Córdoba de 15 años con osteogénesis imperfecta, conocida como “enfermedad de los huesos de vidrio”, no puede asistir a la escuela porque su familia no cubre el costo del compañero terapéutico que necesita para movilizarse de manera segura. “Pigo $ 30,000 por día de mi bolsillo, pero ya no podemos sostenerlo. Por ahora, Tomi no irá a la escuela”, dijo su padre.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética rara que causa fracturas constantes incluso en los movimientos diarios. Recientemente, Tomás sufrió nuevos descansos en su mano y columna solo para levantarse de la cama. Su cuerpo ya cuenta en cientos de fracturas.
“Es cruel verlo sufrir. Él dice: ‘Estoy harto de dolor'”, dijo José, quien junto con su familia enfrenta la urgencia de recaudar dinero para pagar un tratamiento experimental en los Estados Unidos, ya que en Argentina aún no está disponible.
La situación de Tomás refleja una crisis más amplia en el sistema de discapacidad. María Belén Frías, de los proveedores de la Cámara de Discapacidad de Córdoba (Capredis), denunció la semana pasada que los “Servicios esenciales” del estado, que salen sin apoyo escolar, transporte adaptado o terapias a miles de personas. “Hay niños que no pueden ir a la escuela porque nadie los ayuda a ir al baño”, ejemplificó.
“Nos maltratan y excluyen”: la crisis que ahoga a las personas con discapacidades y que las asisten
En el caso de Tomás, el compañero terapéutico es vital: debido a la fragilidad de sus huesos, cualquier movimiento abrupto puede fracturarlo. “En una cirugía anterior, se rompió tres veces en la mesa de operaciones”, recordó José. Aunque la ley garantiza los derechos educativos para las personas con discapacidades, el recorte en subsidios obliga a familias como la suya a asumir costos imposibles.
La fractura reciente en tu mano derecha:
Una llamada a la solidaridad
Si bien logran viajar a América del Norte para recibir tratamiento, la familia continúa vendiendo bolsas de frutas y verduras, pero los ingresos no alcanzan. Aquellos que desean colaborar pueden hacerlo contactando al padre de Tomás con la celda 351 6327079.
“Lo peor es ver a tu hijo sufrir sin poder ayudarlo por completo”, dijo José en la última pregunta de Radio Continental Córdoba.
