Al contar el presidente Trump y su secretario de salud y servicios humanos, Robert F. Kennedy Jr., el autismo en los Estados Unidos ha explotado en las últimas décadas sin ninguna explicación.
Estas afirmaciones se saltan sobre una montaña de datos y tocan la oscura historia del país en torno a tratar a las personas con diferencias neurológicas y de desarrollo, incluso dentro de la ilustre familia de Kennedy.
“De hecho, estamos diagnosticando el autismo más que nunca en la historia. Quiero decir, eso es solo un hecho”, dijo a The Hill, eso es solo un hecho “, dijo a The Hill.
Si bien Kennedy insiste en que los factores externos como las vacunas deben ser culpables, los expertos creen que la tendencia es un reflejo de una mejor comprensión de la neurodivergencia dentro de la comunidad médica.
“Creemos que los aumentos se deben al hecho de que existe una mayor conciencia de que hay herramientas que nos permiten proyectar sistemáticamente con niños a ciertas edades, ciertas etapas de desarrollo”, dijo Shih.
El autismo, como muchos diagnósticos, no existe en el vacío. Su percepción y detección han cambiado drásticamente en el siglo pasado, con gran parte de ese cambio que ocurre durante la vida de Kennedy.
Se desconoce la causa exacta del autismo, pero el consenso científico actual es que es una fusión compleja de predisposiciones genéticas y factores ambientales.
“Solíamos comparar el autismo con lo que llamamos trastornos complejos o enfermedades complejas como la enfermedad cardíaca y la enfermedad pulmonar, donde ciertamente hay una predisposición genética, pero las influencias del entorno ciertamente afectan el resultado”, dijo Shih.
“Ahora consideramos el autismo no como una condición médica, sino parte de la riqueza de la variación humana”.
Historia de teorías inestables
Kennedy prometió encontrar la causa del autismo en septiembre de este año, lo que sugiere que las “toxinas ambientales” en alimentos y medicina son los probables culpables.
Desde que se diagnosticó por primera vez el autismo, se han sugerido numerosas causas, varias de las cuales han sido desacreditadas.
A mediados del siglo XX, el psicólogo austríaco estadounidense Bruno Bettelheim propuso que la crianza emocionalmente lejana por las llamadas madres del refrigerador era la causa del autismo, y pidió eliminar a los niños diagnosticados de sus padres.
Kennedy ha puesto su apoyo detrás de la teoría de que las vacunas podrían causar autismo, pero los análisis, incluidos los realizados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), no han encontrado vínculo entre las inmunizaciones y el trastorno del espectro autista.
El objetivo declarado de Kennedy para encontrar la causa del autismo es evitar que ocurra. Durante una conferencia de prensa de abril, dijo que los niños con autismo continuarán con una carga sobre sus familias y la sociedad.
“Estos son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca saldrán a una cita. Muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin ayuda”, dijo Kennedy.
“El autismo destruye a las familias”, agregó.
En cuanto a si el autismo se puede prevenir, no está claro. Y algunos expertos cuestionan la necesidad y la ética de tal esfuerzo.
“¿Es exposición ambiental? ¿Es la era materna o paterna?
“Absolutamente deberíamos financiar la investigación científica para tratar de llegar al fondo de eso. Pero los comentarios que hace de ‘deberíamos prevenir el autismo’. Esos comentarios se acercan mucho a la eugenesia “.
Clark también es la madre de los niños con autismo.
“Esos comentarios comienzan a marcar a cualquiera que sea diferente debe ser evitado”, agregó.
Detrás de los números alarmantes
Según los CDC, 1 de cada 31 niños y 1 de cada 45 adultos en los Estados Unidos tienen autismo. Esta es una gran diferencia de hace solo unas décadas, cuando aproximadamente 1 de cada 150 niños fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista.
Pero el autismo como diagnóstico es un desarrollo históricamente reciente. La primera persona considerada diagnosticada con autismo, un banquero estadounidense llamado Donald Triplett, murió en 2023 a la edad de 89 años. Fue diagnosticado en 1943, 11 años antes de que Kennedy naciera.
El autismo se agregó por primera vez al manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) como un trastorno psiquiátrico conectado a la esquizofrenia en 1968. No fue hasta 1980 que el DSM se actualizó para reflejar el autismo como un diagnóstico de desarrollo separado de la esquizofrenia.
Los estándares y criterios para diagnosticar el autismo también se han ampliado a lo largo de los años. Pero el aumento de los diagnósticos no necesariamente significa una mayor ocurrencia.
“Podemos ver un par de cosas que indican que lo que está sucediendo es que nuestra capacidad de reconocer y diagnosticar el autismo está mejorando, en lugar de que la tasa real de autismo que ocurre en la población está aumentando”, dijo Zoe Gross, directora de defensa de la red de auto defensa autista.
La sustitución del diagnóstico es un fenómeno en el que el etiquetado de una afección es reemplazado por otro con el tiempo como el conocimiento y la comprensión del cambio. La aplicación de nuestra comprensión del día actual del trastorno del espectro autista revela áreas amplias para la posible sustitución del diagnóstico.
“Vemos que a medida que aprendemos más sobre el autismo, las personas que muestran claramente los rasgos del autismo pero que en el pasado se le habrían dado solo un diagnóstico de discapacidad intelectual, ahora tienen un diagnóstico de autismo”, explica Gross.
Otro factor que contribuye al aumento de los diagnósticos es que muchas personas con trastorno del espectro autista pueden parecer no tener discapacidad intelectual.
“Tasas de autismo sin discapacidad intelectual, que aumentan más rápido que los diagnósticos de autismo con discapacidad intelectual, lo que muestra que si ese grupo se hubiera perdido en el pasado que consta de la mayor parte del aumento de los diagnósticos”, dijo Gross.
Un informe de 2023 que revisó la información de 2000 a 2016 encontró que el 26.7 por ciento de los niños con trastorno del espectro autista tenía un autismo profundo. Pero también hay matices dentro de ese grupo.
“Cuando hicieron ese estudio, definieron el autismo profundo como tener un coeficiente intelectual medido por debajo de 50, o siendo no vegetado, o en su mayoría no vegetan. Entonces, cualquiera de esas tres cosas, o cualquier combinación de esas tres cosas, se pondrá en esa categoría”, dijo Gross.
A pesar de ser agrupados, muchas personas con trastorno del espectro autista que son no verbales o en su mayoría no verbales son capaces de actividades productivas, que las notas brutas pueden incluir la escritura de poesía.
‘Deberías olvidar todo de ellos’
Gross señaló que cuando Kennedy estaba creciendo, “el diagnóstico del autismo ni siquiera estaba en el DSM”.
Según Gross, ser diagnosticado con autismo en los años 40 y 50, cuando Kennedy estaba creciendo, era “muy raro”, ya que solo unos pocos médicos habrían podido identificarlo.
Kennedy ha afirmado que nunca ha visto a alguien de su generación con “autismo completo”, que podría explicarse en parte por cuántos de estos individuos estaban escondidos de la sociedad en general.
Hasta mediados del siglo XX, una gran proporción de niños percibidos como discapacitados mental o neurológicamente se colocaron en instituciones donde a menudo se sometieron a una negligencia extrema. La institucionalización alcanzó su pico en los años 50 y 60.
“Si observa las estadísticas sobre las discapacidades y las necesidades de las personas que están en instituciones alrededor del momento en que comenzaron a cerrar en los años 60 y 70, verá que muchas de esas personas tenían exactamente ese tipo de discapacidades y necesidades que el Secretario Kennedy describe”, dijo Gross.
“A las familias se les diría … ‘Deberías olvidar todo sobre ellas, tratar de tener otro hijo y seguir adelante con tu vida'”, agregó Gross. “Por lo tanto, un enfoque muy frío de la responsabilidad de la sociedad de cuidar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo”.
Rosemary Kennedy
A partir de los años 60, los padres comenzaron a alejarse de la institucionalización, eligiendo en cambio mantener a sus hijos en casa. Los Kennedy fueron los primeros en adoptar esta elección, al menos al principio.
Rosemary Kennedy, nacido en 1918, era la hija mayor de Joseph y Rose Kennedy y tía del actual secretario de salud.
Los retrasos en el desarrollo se observaron temprano en la vida de Rosemary; Era más lenta para caminar y hablar que sus hermanos y tuvo dificultades para concentrarse. También se recuerda que había tenido una personalidad brillante en su juventud.
No está claro si Rosemary tenía autismo u otro trastorno del desarrollo. Pero con estos rasgos, se les habría aconsejado a los Kennedy que institucionalizaran a Rosemary.
“Pero Rose Kennedy, su madre y esa serían la abuela de Bobby Kennedy Jr., no creía en eso, y pensó que el mejor lugar para Rosemary era en casa”, dijo la historiadora Kate Clifford Larson, autora del libro “Rosemary: The Hidden Kennedy Hija”, dijo The Hill.
“Entonces, divergieron de lo que estaba sucediendo en general en el público en ese momento”.
Joe Kennedy, a quien Larson describe como “nervioso y asustado”, consintió en que Rosemary se lobotomice a los 20 años, lo que la pone incapacitada e institucionalizada por el resto de su vida. Ella murió en 2005.
Según Larson, esta elección de criar a Rosemary junto con sus otros hermanos, y su posterior desaparición de sus vidas, tuvo un profundo impacto en toda la familia, incluido el padre de RFK Jr., el senior Robert F. Kennedy.
“Tenía 14 años, 13 cuando ella fue lobotomizada, por lo que era consciente, mientras que Ted era un poco más joven. Entonces, todos estaban afectados y la extrañaban, porque era una familia muy, muy ajustada”, dijo Larson. “Bobby también la extrañó, y al igual que su hermano, Jack, una vez que obtuvieron el poder en el gobierno, comenzaron a hacer cambios”.
La hermana de Rosemary, Eunice Kennedy Shriver, encontró los Juegos Olímpicos Especiales, la organización deportiva más grande para niños y adultos con discapacidades intelectuales. El hijo de Eunice, Anthony Shriver, fundó el grupo Best Buddies International, que conecta a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo con amigos y mentores.
“Bobby Jr., él era parte de eso. Vio a su familia hacer todas estas cosas todos esos años”, dijo Larson. “Visitó a esas horribles instituciones cuando era adolescente y joven. Vio lo horribles que eran. Y así, para él hoy decir que esas cosas no existían, que el autismo y estas otras enfermedades no existían antes de las vacunas, es una locura”.
