Durante cinco años, Aidan McManus ha estado sufriendo una enfermedad misteriosa, que ha llegado a dominar su vida.
Comenzó cuando el joven de 22 años de North Melbourne tenía solo 17 años y en su último año de secundaria, su madre Angela McManus dijo a 9news.com.au.
La primera señal de la condición se produjo cuando Aidan comenzó a perder parte del sentimiento en sus pies.
“Vino a mí y dijo que sus pies se sentían hormigueantes y insignificantes”, dijo su madre.
Aidan McManus y su madre Angela, fotografiada el día de su graduación de la escuela secundaria. (Suministrado: Angela McManus)
Los pies de Aidan comenzaron a hincharse, y su madre preocupada lo llevó al médico de cabecera.
“Los médicos dijeron que era una retención fluida y lo pusieron en algunas tabletas, pero no funcionaron”, dijo Angela.
Aidan pronto comenzó a encontrar el simple acto de caminar doloroso, dijo su madre, y agregó que era “como si estuviera caminando sobre pequeñas tachuelas”.
Al mismo tiempo, Aidan también había sido diagnosticado con síndrome del intestino irritable post-viral (SII), lo que hacía que sus necesidades de salud fueran aún más complejas.
A pesar de que solo logró asistir alrededor de las cinco semanas del año 12, Aidan perseveró y logró completar su certificado de secundaria, dijo Angela.
El extraño entumecimiento en los pies de Aidan empeoró lentamente y fue remitido a un neurólogo que realizó una batería de pruebas en un intento por averiguar lo que estaba sucediendo.
En los últimos tres años, el neurólogo de Aidan había agotado todas las vías posibles, dijo su madre.
“Deben haber realizado un análisis de sangre 20 -ODD. Se cortaron un nervio de la pierna para hacer una biopsia. Hicieron un punción lumbar y pruebas genéticas, ninguna de estas pruebas mostró ninguna respuesta”.
Lo que estaba claro era que los nervios de Aidan estaban siendo afectados. En última instancia, fue diagnosticado con un trastorno nervioso generalizado, la neuropatía periférica axonal, que interrumpe cómo las células nerviosas transmiten señales en todo el cuerpo.
Pero sin una causa clara, se puede identificar, a la familia de Aidan se le dijo que su condición probablemente empeorara, y posiblemente terminaría en una silla de ruedas.
Angela McManus, fotografiada con su hijo Aidan, que tiene una enfermedad misteriosa que afecta los nervios en sus pies, piernas y manos. (Suministrado: Angela McManus)
Desafortunadamente, esto ha demostrado ser cierto, y en los últimos años, la falta de sentimiento se había movido por sus piernas y en sus manos, dijo su madre.
“Nos dijeron que eventualmente iría a las manos de Aidan. Estábamos pensando que eso podría suceder 10-15 años más adelante, pero una noche, Aidan vino a mí y me dijo: ‘Mamá, recogí mi lata de coca cola y mis manos sentían que estaban en llamas'”.
“Si tiene algo frío, parece que sus manos se están ardiendo. Y si recoge algo caliente, es como si se congelara”.
La condición desconcertante había afectado todos los aspectos de la vida de Aidan, dijo.
“Por esas razones obvias, no puede cocinar. Tiene que tener mucho cuidado. Cuando le doy comidas, tengo que decir: ‘Hace mucho calor, o hace mucho frío.
Su habilidad para caminar, así como su equilibrio y coordinación se habían visto afectadas, agregó.
“Puede caminar, pero no muy lejos, y por todo esto, ha tenido bastante peso”.
Las cosas se habían hecho más difíciles después de que la solicitud de Aidan para el apoyo de NDIS (esquema de seguro de discapacidad nacional) fue rechazada en noviembre pasado, dijo Angela.
En una carta vista por 9News.com.au, la NDIA (Agencia Nacional de Seguros de Disabilos) dijo que Aidan no cumplió con los requisitos de financiación bajo el esquema porque no había “examinado todas las opciones de tratamiento posibles”.
Sin embargo, en una carta proporcionada por su neurólogo a la NDIA como parte de su aplicación, también vista por 9News.com.au, el especialista especificó que no había tratamientos disponibles.
La condición de Aidan era progresiva y muy poco probable que se resolviera, dijo el neurólogo.
“Tiene un diagnóstico de neuropatía periférica axonal, que es de naturaleza progresiva y en esta etapa, después de una extensa investigación, no se ha identificado ninguna causa. No ha recibido tratamiento para esto aparte del alivio del dolor porque no hay tratamiento disponible”, dice la carta.
“Le apoyaría firmemente que sea elegible para su inclusión en el NDIS, ya que creo que tiene una discapacidad incurable y continuará empeorando”.
Aidan McManus ha sufrido años de pruebas, pero él y su familia todavía están esperando respuestas sobre lo que está causando su condición debilitante. (Suministrado: Angela McManus)
Angela dijo que la decisión de NDIS no tenía sentido.
“Lo hemos intentado todo y es molesto y frustrante. NDIS simplemente tick casillas para decir ‘sí’ o ‘no’. Estoy seguro de que no tienen un neurólogo para dar una respuesta correcta”, dijo.
Un portavoz de NDIS dijo: “Para cumplir con el acceso para el NDIS, una persona debe cumplir con todos los criterios de elegibilidad, incluida la permanencia.
“Una revisión de todas las pruebas proporcionadas a la NDIA sobre las condiciones y el apoyo de Aidan contenían asesoramiento médico inconsistente sobre las opciones de tratamiento y, por lo tanto, los requisitos de permanencia no pudieron satisfacerse”.
