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Cuando Mithrani/Mithra De Abrew Mahadeva era un adolescente y crecía en Colombo, Sri Lanka, estaban enamorados.
“Todo empezó con un concierto de la escuela. Ella se sintió atraída por mí y yo por ella”, dicen.
Pero la emoción de una cita para ir al cine se vio frustrada por la visita de la familia de la niña.
“Un día, su madre y su hermana aparecieron y me exigieron correspondencia personal (con su hija). Hubo un gran revuelo en mi casa familiar y mi padre adoptivo salió”, relatan. “Realmente esperaba que le dijera a esa gente: ‘por favor, váyanse’. Pero estaba enojado conmigo”.
Para Mahadeva, que no es binario y usa pronombres ella/ellos, así como nombres duales, conoce su género e identidad sexual desde una edad temprana. Pero el dolor de este encuentro tuvo un efecto duradero.
Nunca volvieron a hablar con esta amiga (Mahadeva se enteró más tarde de que la obligaron a casarse) y nunca ha tenido una relación con una mujer desde entonces.
Mahadeva, que ahora tiene 70 años, vive con demencia mixta: enfermedad de cuerpos de Lewy y Alzheimer. También tienen trastorno de estrés postraumático, ya que crecieron en un hogar abusivo y fueron víctimas de violencia doméstica con su primer marido, y son sobrevivientes de cáncer de ovario.
A medida que avanza su demencia, Mahadeva dice que los recuerdos de incidentes traumáticos de la infancia se han vuelto más comunes. Su memoria a corto plazo también está disminuyendo.
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Ser parte del Victorian Pride Centre en Melbourne y trabajar como defensor de los derechos de las personas LGBTQ+ con demencia ha sido una experiencia profundamente sanadora.
Citan su amistad con la defensora de la demencia Anne Tudor como otra fuente de gran alegría en la vida y la oportunidad de trabajar con jóvenes.
“Hay más fuerza gracias al apoyo que brindan las generaciones más jóvenes”, dice Mahadeva.
Hoy, Mahadeva es cuidada por su hija menor en casa, donde esperan envejecer y eventualmente morir. Pero les preocupa si los cuidadores, que ya brindan a Mahadeva cierto apoyo en casa, serán tolerantes con su identidad.
“Me da mucho miedo”, dice Mahadeva, recordando una experiencia particularmente perturbadora en la que un cuidador, después de ver una bandera del orgullo en un escritorio, se volvió agresivo.
“Ella estaba enojada y le dije: ‘vete ahora mismo’. Estaba sola. Si no hubiera sido consciente o no hubiera podido hablar por mí misma, no sé qué podría haberme hecho”.
Un nuevo modelo de atención
Alrededor del 11 por ciento de la población australiana se identifica como lesbiana, gay, bisexual, transgénero o intersexual.
Pero no se sabe cuántos de los estimados 446.500 australianos viven con demencia en 2026 son LGBTQ+. Esto se debe a la escasez de datos, así como a la renuencia de las personas a revelar su identidad sexual o de género.
Louisa Smith, profesora asociada de la Universidad Deakin, ha estado investigando las experiencias de las personas LGBTQ+ con demencia durante casi una década.
Smith acaba de completar la primera etapa de SAGE Dem (sexualidad minoritaria y experiencias de género con demencia)un proyecto de cuatro años para desarrollar un nuevo modelo de atención para personas LGBTQ+ que viven con demencia. Ella presentará estos hallazgos en la Conferencia internacional sobre la demencia en Sydney esta semana.
Esta etapa inicial, centrada en interactuar directamente con las personas LGBTQ+ que viven con demencia y sus cuidadores en toda Australia, ha revelado que “las personas LGBTQ+ que viven con demencia quieren cosas de las que se beneficiaría la mayoría de las personas que viven con demencia, como viviendas donde se sientan seguras y libres, relaciones de apoyo y conexiones comunitarias”, dice Smith.
“Pero vidas de discriminación, en las que han sido criminalizadas y patologizadas, significan que esas cosas son aún más imperativas para las personas LGBTQ+ que viven con demencia, y cuando no las consiguen, lo cual lamentablemente es bastante común, pueden aumentar los comportamientos modificados y receptivos”.
Muchas personas LGBTQ+ pueden mostrarse reacias a ingresar a un centro de atención para personas mayores o recibir ayuda a domicilio debido a toda una vida de discriminación.iStock
De hecho, la investigación de Australia y el A NOSOTROS sugiere que las personas mayores lesbianas, gays y bisexuales tienen más probabilidades de experimentar aislamiento social que el resto de la población. Un pequeño pero creciente conjunto de investigaciones sugiere hallazgos similares para personas transgénero mayores.
Las personas LGBTQ+ también están en mayor riesgo de desarrollar demenciaen parte porque tienen más probabilidades de que se les diagnostique enfermedades cardíacas, depresión, accidentes cerebrovasculares y trastornos por uso de sustancias, todos los cuales son factores de riesgo de la enfermedad.
Si bien Smith enfatiza que las experiencias y actitudes de los miembros de la comunidad son diversas, un hilo común es la renuencia a ingresar al cuidado de ancianos o recibir ayuda en el hogar, nuevamente debido a la experiencia vivida de discriminación, particularmente por parte del sistema médico.
Smith y su equipo están trabajando con Dementia Training Australia y pretenden convertir estos hallazgos en un conjunto de herramientas para el nuevo modelo de atención, respaldado por LGBTIQ+ Health Australia, Dementia Support Australia y HammondCare, que ayudará a los proveedores de atención a personas mayores a brindar un mejor apoyo a las personas LGBTQ+.
Kedy Kristal es directora ejecutiva de GRAI, una organización con sede en Perth dedicada a los derechos y el bienestar de las personas mayores LGBTQ+.
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La formación LGBTQ+ no es obligatoria para los proveedores de atención a personas mayores, y Kristal dice que muchos no comprenden las necesidades de los residentes o conocimiento de que los residentes LGBTQ+ existen.
La alta rotación de personal y la escasez son otros desafíos.
Ha trabajado en casos en los que personas transgénero han sido tratadas por personal de atención a personas mayores de acuerdo con su identidad de género previa a la transición, o en los que alguien que estuvo encerrado toda su vida salió del armario después de ingresar al cuidado de personas mayores, solo para que su familia descartara su sexualidad.
“La reducción de los inhibidores sociales que a veces precipita la demencia puede funcionar en ambos sentidos. Puede revelar cosas que una persona puede haber mantenido ocultas durante toda su vida en torno a su sexualidad, o puede invalidar la identidad de género o la sexualidad de alguien si a la familia le conviene utilizar la demencia como una forma de hacerlo”, dice Kristal.
Dado que la demencia es una enfermedad terminal (ahora es la principal causa de muerte entre los australianos), Kristal dice que los cuidados paliativos son otra área objetivo para mejorar la atención.
Los cuidadores también necesitan atención
En la esquina del dormitorio de la casa del interior oeste de Peter Ryder en Sydney hay una silla. A lo largo de los 26 años de relación de Ryder, su esposo, Jeff, ha tapizado cuidadosamente esta silla una y otra vez, un acto entre muchos que representa su tipo de amor tranquilo e inquebrantable.
Esta silla permanece hoy, incluso cuando la memoria de Jeff se está desvaneciendo.
Peter Ryder (izquierda) es el cuidador a tiempo completo de su marido, Jeff, que padece Alzheimer.Peter Rae
A Jeff, de 76 años, le diagnosticaron Alzheimer hace unos tres años, pero había estado experimentando deterioro cognitivo durante años antes del diagnóstico.
En un sentido práctico, este lento declive les ha dado tiempo para prepararse: remodelar su casa para permitir que Jeff envejezca en el lugar y redactar una directiva de atención anticipada y un poder notarial.
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Ryder también tomó un curso en línea en el Wicking Dementia Center de la Universidad de Tasmania diseñado para cuidadores y trabajadores comunitarios y de atención a personas mayores.
Pero también significó que Ryder ha superado el dolor anticipado de ver a la persona que ama desvanecerse ante sus ojos.
“Es un viaje, por lo que nunca puedes sentirte realmente cómodo. Siempre hay una nueva normalidad a la vuelta de la esquina”, dice.
“Él me cuidó mucho durante los 20 años previos a su enfermedad de Alzheimer. Así que siento que le estoy devolviendo el dinero por cuidarme tan bien”.
Ryder, de 61 años, cuida a tiempo completo a Jeff, cuyo estado ha avanzado hasta el punto de que sólo puede decir unas pocas palabras. Mientras habla por video desde la oficina de su casa, vigila a Jeff a través de un dispositivo Alexa en su sala de estar, donde está tomando una siesta.
“Estoy en una situación muy difícil ahora; una de las cosas que él (Jeff) dijo fue que no quería estar en una situación en la que tuviera que ser alimentado por otras personas, y ya casi estamos en ese punto”.
En diciembre, Ryder había hecho arreglos para que Jeff se mudara a un hogar de ancianos, pero a medida que se acercaba la fecha, dice que comenzó a sentirse “físicamente enfermo” ante la perspectiva de estar separados. Lo tomó como una señal para retirarse cuando el hogar de ancianos retrasó el ingreso de Jeff.
En el poco tiempo libre que tiene, Ryder encuentra un respiro a través de un grupo de apoyo para cuidadores y amigos LGBTQ+ y asistiendo a hidroterapia.
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Los cuidadores a menudo son olvidados en las conversaciones sobre enfermedades, y Kristal dice que el sistema médico y de atención para personas mayores puede negar a los cuidadores LGBTQ+ los mismos privilegios que a los no LGBTQ+ y, como tales, pueden enfrentar mayores niveles de estrés y aislamiento.
Un estudio estadounidense de 2023, por ejemplo, encontró que los cuidadores LGBTQ+ experimentaban mayores niveles de estrés que sus homólogos no LGBTQ+ porque tenían menos probabilidades de buscar apoyo.
Para Ryder, son los pequeños momentos de unión los que lo hacen seguir adelante.
“Esto es algo que aprendí de Minnie, mi amiga cuya pareja murió de EM: si Jeff toma una siesta por la tarde, yo duermo con él porque a veces por la noche no duermo mucho”, dice.
Línea de vida 13 11 14; Servicio Nacional de Consejería sobre Agresión Sexual y Violencia Familiar Doméstica 1800RESPETO
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