Una madre de gemelos con autismo ha llamado al plan para desviar a cientos de miles de niños con autismo frente al NDIS “una traición a nuestros hijos”. La semana de la semana, el ministro federal de salud, Mark Butler, propuso mover niños con autismo “leve a moderado” o retrasos en el desarrollo en un nuevo programa de niños prósperos.
Dijo que el esquema de $ 46 mil millones se ha vuelto demasiado grande y costoso y que el gobierno quiere escalar el crecimiento del 8 por ciento al 6 por ciento.
El Ministro Federal de Salud, Mark Butler, propuso mudarse de niños con autismo “leve a moderado” o retrasos en el desarrollo del NDIS y a un nuevo programa de ‘Kids’ próspero ‘. (Alex Ellinghausen) El anuncio de Butler llegó a raíz de un Sydney Morning Herald Informe que encontró siete de cada 10 personas nuevas se unían al NDIS para el autismo.
También reveló que 56,000 personas que se inscribieron en el NDIS entre junio de 2024 y junio de 2025 tenían el autismo en la lista como su principal diagnóstico.
Según Butler, el esquema “no es el adecuado” para todos ellos.
Pero aseguró a la nación que “algunas personas para las que el autismo es permanente” permanecerá en el NDIS.
Esas palabras dejaron la madre de Adelaide Lisa Goodwin.
“Cuando Butler dijo eso, estaba gritando a la televisión y llorando”, dijo a 9news.com.au.
Esto se debe a que el autismo es un diagnóstico de por vida, y eso es algo que la persona que toma decisiones sobre el futuro de los niños australianos con autismo debería saber, dijo.
Lisa Goodwin es la madre de gemelos, quienes fueron diagnosticadas con trastorno del espectro autista como niños pequeños. (Suministrado/Lisa Goodwin)
“Luchamos tan duro como las familias con niños autistas (pero) no parece tener ninguna idea”, dijo Goodwin sobre el comentario de Butler y su plan propuesto.
“Muestra una falta de comprensión para la comunidad de autismo”.
Ahora está aterrorizada de que la falta de comprensión pueda ver los apoyos vitales arrancados de debajo de sus hijos y innumerables otros.
Los gemelos de nueve años de Goodwin han estado en el NDIS durante la mayor parte de sus vidas.
“Tuve que presentar una solicitud tres veces antes de tenerlas en él”, dijo.
“Ahora acabo de terminar una pelea de dos años con el Tribunal de Revisión Administrativa (ART) y con los abogados de NDIS porque redujeron los fondos (de los Mellizos)”.
Ahora los gemelos están en un plan de financiación no flexible que les permite acceder a la terapia ocupacional, la terapia del habla, la psicología y más.
Administrar sus planes NDIS además de los medicamentos diarios, las citas especializadas y la educación es agotador.
“Es una lucha constante para su hijo, los constantes defensores, teniendo que demostrar constantemente que su hijo está luchando”, dijo Goodwin.
Pero preferiría saltar a través de los aros para mantener a sus hijos en el NDIS que verlos desviados a un nuevo programa del que no sabe nada.
Muchos padres en la comunidad de autismo sienten lo mismo.
¿Qué es el autismo ‘leve y moderado’?
Solo los niños con autismo “leve a moderado” se desviarán del NDIS bajo el nuevo plan, pero lo que eso significa y cómo se evaluará no está claro.
Esa es una bandera roja para el defensor de la discapacidad y miembro de la junta de la Red de Compromiso Autista Regional (RAEN) Heidi La Paglia Reid.
Defensor de discapacidad y miembro de la junta de la Red Regional de Participación Autista (RAEN) Heidi La Paglia Reid. (Suministrado)
“El autismo ‘leve y moderado’ no es en realidad términos válidos”, dijo a 9News.com.au.
“No son términos utilizados por los criterios de diagnóstico, y no reflejan con precisión las necesidades de las personas”.
Hay tres niveles de gravedad del trastorno del espectro autista según el DSM -5, la clasificación estándar de los trastornos mentales: Nivel 1 – que requiere apoyo, Nivel 2, que requiere apoyo sustancial y Nivel 3, que requiere un apoyo muy sustancial.
Pero incluso dentro de esos niveles, las necesidades de soporte no son lineales.
“No se puede decir: ‘Bueno, su autismo es leve, por lo que no tiene necesidades de apoyo’, porque simplemente no funciona así”, dijo La Paglia Reid.
La próspera pregunta de los niños
Los niños clasificados como que tienen autismo leve a moderado se trasladará al nuevo programa de niños prósperos en julio de 2027 y la inversión inicial del gobierno australiano para el programa será de $ 2 mil millones.
Pero a las familias se les ha dicho muy poco sobre lo que realmente implica el programa.
“No hay detalles, ni transparencia, no hay garantía para acceder a la terapia o un apoyo significativo”, dijo Goodwin.
A hoja informativa Del Departamento de Salud, Discapacidad y envejecimiento dijo que los niños prósperos “se centrarán en identificar preocupaciones de desarrollo anteriormente” y establecer un sistema nacional de apoyos mediante la construcción de servicios principales y comunitarios existentes. Se han dicho que las llamadas se han dicho muy poco sobre el programa de niños prósperos que actualmente en el NDIS en el NDIS se desviarán. (Getty)
La Paglia Reid teme que esto podría conducir a un enfoque de “talla única”, en detrimento de los niños con autismo.
“Los niños prósperos esencialmente eliminarán los apoyos individualizados de las familias y de los niños, y en su lugar ofrecerán programas financiados con bloque”, dijo La Paglia Reid.
“Pero sabemos que los niños autistas no son todos iguales, las personas tienen diferentes necesidades y requieren diferentes apoyos, y ese es el beneficio del NDIS”.
Butler también dijo que el gobierno ha estado considerando iniciativas como las evaluaciones de desarrollo infantil facturado a granel y los reembolsos de Medicare para el apoyo de salud aliada para las familias que ya no son elegibles para el NDIS.
Pero eso podría fijarle a algunos de poder pagar servicios de apoyo.
“Esto va a desventaja particularmente a las madres solteras, familias en bajos ingresos, familias de las Primeras Naciones”, dijo La Paglia Reid.
El nuevo plan podría afectar desproporcionadamente a las niñas
La investigación ha demostrado que las niñas y las mujeres con autismo tienden a ser diagnosticadas más tarde que sus homólogos masculinos, si se diagnostican.
La hija de Goodwin fue diagnosticada casi cuatro años después que su hermano gemelo.
La mayoría de los criterios de diagnóstico para el autismo se basan en cómo se presenta en los hombres, y las mujeres tienden a ser mejores para enmascarar sus síntomas, lo que significa que a menudo se perciben que necesitan menos apoyo.
La Paglia Reid preocupa que esto pueda llevar a las niñas con autismo desproporcionadamente en la categoría ‘leve a moderada’ del gobierno.
“Sabemos que las mujeres y las niñas ya están bajo servicio por el NDIS y por los apoyos por discapacidad y es probable que esto solo amplíe esa brecha aún más”, dijo.
La brecha salarial de género se ha ampliado en estas 10 industrias australianas en el último año
‘El NDIS salva vidas, no un lujo’
El Programa de Hostring Kids está programado para implementarse en fases, con los primeros servicios disponibles desde julio de 2026.
Familias como Goodwin tienen menos de un año para preparar a sus hijos (y cuentas bancarias) para lo que podría suceder si se ven obligados al NDIS.
Ella comenzó un cambio.org petición llamando para detener el plan, como lo hizo Arboleda. Ahora tienen 12,000 firmas combinadas.
“Nuestros hijos no están enfermos, no van a ser” mejores “”, dijo Goodwin
“Son autistas y están con ellos de por vida, por lo que debemos asegurarnos de que crecerán para ser lo mejor que puedan ser.
“El NDIS está salvando la vida, no un lujo”.
Butler ha enfrentado críticas y oposición de algunas familias por sus cambios propuestos a la NDIS. (Dominic Lorrimer)
La Paglia Reid agregó que, aunque el plan bien puede reducir los costos de NDIS, podría dañar los resultados de Australia.
A Informe 2021 Estimado que cada dólar gastado en el NDIS devuelve $ 2.25 a la economía.
“Retirar esos apoyos en realidad le costará dinero al gobierno a largo plazo”, dijo La Paglia Reid
“Creo que el gobierno tiene muchas cosas por las que responder”.
