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En pleno verano político, cuando los tribunales suelen ser más noticias para sus silencios que por sus debates, Castilla y León ha decidido pisar el acelerador en el cuidado de los pacientes de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dejando la parsimonia del estado en evidencia. El gobierno autónomo, dirigido por el vicepresidente Isabel Blanco, ha firmado una actualización del Protocolo con la Asociación de pacientes con ELA (ELACYL), apostando por un paquete de medidas que, en comparación, deja al ejecutivo central jugando el escondite legislativo.
Mientras que la ley ELA fue aprobada hace ocho meses a nivel estatal y aún esperaba su desarrollo regulatorio y financiamiento efectivo, Castilla Y León ha elegido no esperar más. La junta ha puesto sobre la mesa un nuevo servicio de soporte especializado gratuito, diseñado para cubrir las ausencias específicas de los cuidadores familiares y garantizar la atención permanente las 24 horas, todos los días del año. Además, se agrega una compensación económica a los familiares que han tenido que dejar de trabajar para cuidar a sus seres queridos.
Medidas de concreto y figuras contundentes
El nuevo protocolo firmado contempla:
Creación de una bolsa de valores profesional para reemplazar a los cuidadores familiares durante los esfuerzos fuera del hogar. Cuidado continuo para el año. El 50% de las tarifas de seguridad social para los cuidadores familiares que han dejado su empleo. Inclusión anual de hasta 300,000 euros en financiamiento directo a Elacyl. Referencia en terapias de rehabilitación, fisioterapia y terapia del habla tanto en el hogar como en la clínica.
Los datos hablan por sí mismos: entre 2023 y mayo de 2025, Elacyl ha atendido a 251 personas con fondos regionales. El número de beneficiarios de terapias y ayuda domiciliaria aumentó un 31% en comparación con el año anterior. La fisioterapia domiciliaria creció un 25%, y la terapia del habla clínica disparó un 29%. Parece que en Valladolid no están con medias tintas.
El estado, entre promesas y documentos
Mientras tanto, en Madrid, la famosa regulación que da la vida real a la ley ELA todavía está esperando. La ministra Mónica García ha anunciado un decreto inminente dotado de 10 millones de euros para otorgar ayuda extraordinaria a través de la confederación nacional de entidades de ELA (Conela). Esta medida de “puente” tiene como objetivo cubrir la atención urgente (alimentos continuos ventilatorios y asistidos) hasta que se complete el despliegue normativo. Pero como la propia ministra reconoció hace solo una semana, “los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos”, lo que para muchos pacientes es una diferencia vital.
La situación estatal deja una paradoja: hay una ley aprobada pero sin regulación o presupuesto efectivo, mientras que las comunidades autónomas más proactivas, como Castilla y León, optan por sus propias soluciones para cubrir el vacío institucional. Por lo tanto, el modelo regional una vez más demuestra su capacidad para adaptar las políticas públicas donde el estado es lento o ineficaz.
Reacciones y contexto político
La maniobra castellana-leonés no solo responde a razones humanitarias. También hay un entorno político obvio: marcar su propio perfil contra el gobierno central y mostrar deficiencias en los asuntos nacionales de salud. El vicepresidente Isabel Blanco enfatizó que este esfuerzo era esencial “mientras que la ley estatal se desarrolla normativamente”, dejando en claro que no están dispuestos a ser cruzados por armas frente a la brújula de Madrid Waiting.
No es accidente que otras autonomías estén observando estos movimientos con interés. Castilla-La Mancha, por ejemplo, acaba de renovar su acuerdo sanitario con Castilla y León para facilitar el acceso transfronterizo del hospital, prueba de que las alianzas interherritiales pueden aliviar los déficits estructurales cuando hay voluntad política.
Curiosidades y datos llamativos
La Asociación Elacil ya administra tres veces más recursos públicos ahora que hace cinco años. En Castilla y León, unas 300 personas diagnosticadas con ELA Live, una figura estable pero dramática dada la naturaleza irreversible de la enfermedad. El protocolo autónomo incluso contempla compensaciones económicas específicas nunca antes vistas en otras regiones. No tener apoyo ventilatorio asistido se puede medir, literalmente, en días o semanas de vida.
En resumen, Castilla Y León ha decidido no esperar más promesas estatales o plazos interminables: avanza sus propios recursos e impone un ritmo apenas igual para aquellos que aún discuten las regulaciones. Si llega un día el desarrollo normativo nacional esperado, habrá quienes tendrán que tomar notas … de Valladolid.
