Si el gobierno no puede ayudarnos a salvar a nuestros hijos, al menos danos el derecho de poner fin a nuestro dolor a través de la eutanasia “. Este mensaje desesperado, dirigido al Ministro Principal Devendra Fadnavis, fue escrito hace una semana por Mahadu Belkar, el padre de Tanesh Belkar, de 15 años, uno de los 67 niños en todo el estado que sufren de la panencefalitis esclerosa (SSPE), un raro trastorno neurológico progresivo, Belkar, destacó a la agonía desencadenable, como un padre, de tener que ver el matriz, de tener que ver el trastorno inicial. sin cesar y la desesperanza abyecta en ausencia de apoyo del gobierno estatal o central.
“No deseamos ver a nuestros hijos sufrir cada minuto del día. Son doloridos, incapaces de moverse o hablar, mientras que nosotros, como padres, nos vemos obligados a verlos morir lentamente. Si el gobierno no puede ayudarnos a salvarlos, entonces al menos nos damos el derecho de poner fin a nuestro dolor a través de la eutanasia”, la carta de Mahadu Belkar a Fadnavis le dice.
Además de las palabras de simpatía de algunos funcionarios, no ha recibido una respuesta.
A pesar de ser declarado prevenible con una inmunización adecuada contra el sarampión, las opciones de tratamiento para SSPE siguen siendo limitadas, caras y sobre todo paliativas. Esto ha sumido a varias familias en dificultades emocionales y financieras.
“Todos se han vuelto sordo. Cada vez que nos acercamos a las autoridades, nos dicen que están tratando de incluir SSPE en la lista de enfermedades raras. Hasta ahora, no se han avanzado a este respecto”, dijo Belkar.
“Nuestros hijos están muriendo, pero a nadie parece importarle. Todos los funcionarios parecen estar ocupados en sus propios mundos y nos han dejado pudrir. Hace unos días, Ovi Puri, de siete años, murió de SSPE. Sus padres habían pasado más de R30 lakh, pero aún no podían salvarla”, agregó.
Meenabai Mangilal Jain, madre del paciente de SSPE Ritik Jain, de 22 años, falleció el 23 de junio. Su esposo, Mangilal Hukamichand Jain, dijo a Mid Day: “Nuestro hijo ha estado sufriendo esto enfermedad Desde 2020. El estrés de ver la salud de su hijo deteriorándose diariamente, y que nadie nos estaba ayudando, reclamó la vida de mi esposa. Ahora, me quedo solo con dos hijos, uno de los cuales sufre una enfermedad terminal. No sé cómo debo cuidarlos solo, y eso también sin muchos recursos financieros. Parece que es mejor morir que seguir viviendo así “.
‘Necesitamos una cura’
Dos de las principales quejas compartidas por los padres son la demora en incluir SSPE en la lista nacional de enfermedades raras y la supuesta actitud relajada hacia la realización de investigaciones para desarrollar una cura.
Pradeep Patil, quien perdió a su hija de nueve años por SSPE el año pasado, dijo: “No queremos ningún dinero. Solo queremos que la propagación de esta enfermedad se detenga. Deberían acelerar el proceso de investigación. Es hora más alta que la medicina se haya desarrollado para SSPE porque las personas de cada grupo de edad obtienen esta enfermedad. Estamos viendo a los niños de más de seis meses de edad y los de 24 años diagnosticados con SSPE. Los números están aumentando rápidamente. El último mes. Suicidio, dejando a su hijo y esposa enfermo solos para valerse por sí mismos.
Habla de expertos
A neurologist attached to a private hospital in Mumbai said, “The causes of SSPE are not known, which makes it difficult to develop medication for it. Also, it`s not attacking a specific age group. It`s affecting minors as well as adults. If parents mention that their children were vaccinated against measles, that makes things even more complicated, as researchers need to find out more about what`s causing SSPE despite the vaccination. Thus, it is bound to take years of Investigue antes de tener medicina, que es el caso con casi todas las enfermedades y enfermedades importantes “.
Las autoridades responden
Afirmando que el estado está haciendo todo lo posible para ayudar a los pacientes y sus padres, Prakash Abitkar, Ministro de Salud Pública y Bienestar Familiar, dijo: “Los niños pueden ser tratados una vez que tengamos medicamentos. Pero desafortunadamente, dado que eso no ha sido logrado por ningún país hasta ahora, es difícil tratar a estos pacientes. Sin embargo, todos los investigadores en el departamento de salud trabajan para desarrollar el medicamento. Desde el fondo de ayuda del Ministro Principal para ayudar a los padres de los pacientes con SPE.
Las llamadas a la oficina del Ministro Principal el miércoles quedaron sin respuesta.
